Два маленьких шага по мокрому песку

⠀Это реальная история, полная боли и надежды, любви и уничтоженных мечтаний. Анн-Дофин счастливая мать двух детей, четырехлетнего Гаспара и двухлетней Таис, и еще нерожденной девочки, которую назовут Азилис. Это самая обычная семья, до тех пор, пока мать не замечает, что ее маленькая дочка немного странно ставит ножку при ходьбе. Казалось бы, ребенок только недавно начал уверенно стоять на ногах, что тут такого? Но родители решают все же обратиться к врачу... что становится началом конца.

⠀Таис больна редкой генетической болезнью - метахроматической лейкодистрофией. Оказывается, оба родителя являются носителями дефектного гена, и их шанс родить больного ребенка - один к четырем. Таис эту лотерею проиграла. Азилис с 25% шансом унаследует эту болезнь.

⠀Болезнь проявляется медленным отказом…

Нужно добавить дням жизни, если нельзя добавить жизни дней..

     Это книга не художественная литература, не вымысел, а суровая реальная жизнь. Книга основана на реальных событиях и описывает страшную беду, которая постучалась в двери автора 1 марта 2006 года. Счастье семьи разбилось вдребезги, когда их двухлетней дочке поставили страшный диагноз. Вынесли смертный приговор - Метахроматическая лейкодистрофия. Их дочка обречена. Лечения нет! Оба родителя - носители поврежденного гена. Шанс, что их дети родятся с этой болезнью 1:4. А это означает, что их третий ребенок, которого ждет семья, унаследует эту болезнь с вероятностью 25%.

⠀⠀29 июня 2006 года в семье рождается девочка. Её назвали Азилис. И снова удар. и снова те же слова врачей. Анализы показали, что Азилис тоже больна, но у нее…

Уже который день не могу собраться с мыслями и написать хоть что-то про эту книгу. Она очень давно лежала в моих хотелках. И, если бы не киллвиш, пролежала бы там еще неизвестно сколько. Для меня эта книга, в первую очередь, о сильной женщине. Она не сдалась, хоть надежды не выздоровление у ее дочери не было. Она до последней минуты старалась облегчить страдания своей принцессы. Ни дай Бог никому перенести такие страдания, какие довелось пережить маленькой Таис и ее семье.

Читать такие книги тяжело, ещё тяжелее их оценивать. Как может понравиться история смерти маленькой девочки? Как может понравиться та концентрация боли, которая присутствует в ней? Это ужасно, это на самом деле ужасно. Смерть это то, что несмотря на всю свою естественность в нашей жизни, абсолютно всегда выбивает почву из под ног, шокирует, причиняет боль, угнетает, заставляет почувствовать нас незащищёнными и бессильными... История описанная в этой книге переплюнула даже эти чувства. Потому что "отложенная смерть", о которой рассказано здесь - это ад. У меня, наверное, не хватит слов, чтобы описать все чувства, которые во мне вызвала эта книга, но поверьте, в данную минуту они меня переполняют.

Эта книга - исповедь матери, которая во второй день рождения своей дочери узнает что та…

"Два маленьких шага по мокрому песку" - роман французской журналистки и писательницы Анн-Дофин Жюллиан.

Книга основана на реальных событиях и описывает трагедию, которая произошла в семье автора.

Вы знаете, что такое метахроматическая лейкодистрофия? А вот эта женщина знает. Это генетическая болезнь развивается у детей до двух лет и нет никаких шансов на благоприятный исход. Вначале ребенок перестает ходить, потом сидеть. Со временем всё тело охватывает паралич. Больше ребенок не может пережевывать пищу. Далее пропадают речь, зрение и слух. Поднимается до 40 градусов температура, а врачи назначают самые сильные обезбаливающие от невыносимых болей. Следующий этап - смерть.

И это полбеды... Но что делать, если у второго ребенка только зарождается жизнь и известно, что скорее всего после…

Хроника умирания маленького ребенка, которая, тем не менее, не выглядит как отчет из Ада - благодаря тому, что семье была предоставлена фантастическая по постсоветским меркам поддержка.

Спрашивают людей, что бы они сделали, если бы им сообщили, что они живут последний день своей жизни. У всех взрослых грандиозные планы: они постараются осуществить максимум желаний в минимальный срок. Кто-то намерен как следует попировать. Тот же вопрос задают маленькому мальчику, собирающему железную дорогу. – Если бы ты знал, что сегодня вечером умрешь, что бы ты тогда сделал особенного? – Ничего, я бы продолжал играть.

Невероятно тяжело писать рецензию на эту книгу, впрочем, читать её было ничуть не легче. Да и ставить оценку этой истории не хотелось совсем. Но всё же поставила по своему восприятию, не самой книге, а скорее своим эмоциям от книги. Смогла ли она достать до сердца, тронуть и заставить плакать? Плакать нет, а вот тронуть однозначно да. История непростая и я уверенна,…

Это очень тяжелая книга. Каждая страница словно груз, который все увеличивается и увеличивается. У этой семьи нет никаких шансов быть счастливой. Пусть они пытаются обманывать себя, радуются мелочам, но все предопределено, результат заранее известен. Читая книгу, до последнего держишь кулачки за героев, хотя головой понимаешь - держи не держи, а девочкам не выкорабкаться. Читая книгу, становится страшно - один-единственный диагноз способен уничтожить все, и сколько ни старайся, можно лишь немного отсрочить "приговор", но не избежать его.

Я не представляю, как можно писать рецензию или ставить оценку подобному произведению. Потому что это не "произведение" вовсе, это хроника, дневник. Да, ведущая его женщина в силу профессии (журналист) прекрасно владеет словом, но суть не в этом. Она просто рассказывает нам, как всё было. Рассказывает так, как она умеет, а она умеет - прекрасно. Но... Однажды у малышки Таис при ходьбе стала подворачиваться ножка. Мама не переживала сильно, но на всякий случай обратилась к ортопеду, тот перенаправил к неврологу. Дальше начался кошмар. Девочке диагностировали тяжелейшее генетическое заболевание. Неизлечимое. Приводящее к параличу. Слепоте. Глухоте. Болям. Смерти. Жизнь семьи разделилась на ДО и ПОСЛЕ диагноза, а малыш, которого ждала автор, в одночасье из счастья стал бомбой замедленного…