Прочитав эту книгу, и ощутив в груди неубираемый на протяжении полутора часов жесткий комок, я задумалась, чем именно меня настолько задела эта история. Наверное, не особенностями самой этой болезни и путями её лечения, хотя, конечно, это важно. Скорее тем, как окружающие воспринимают сложившуюся ситуацию. В романе - жуткое предательство всех близких - мужа, родственников, друзей, и явное отчуждение малознакомых. А в реальных историях жизни?
1. Когда мой сын только родился, он очень опасно заболел, причем так, что врачи, которые ходили к нему каждый день, совершенно не понимали, чем он болен, и как с этим справиться. И вот тогда я тоже испытала похожее отторжение общества. Моя свекровь, врач-педиатр, между прочем, уехала от нас не только скрыв от меня и мужа, насколько опасно состояние моего сына (правда, вне плана вызвав к нему участкового педиатра, надо отдать ей должное), но и внутренне убежденная, что он умрет. Наши врачи в поликлинике пытались избавиться от нерешаемой проблемы диагноза, заставляя нас лечь в больницу, экспериментируя с лекарствами, и пугая меня фразами типа "а вы почему еще не в больнице, хотите, чтобы он дома умер?" или "а он, что еще жив?", по сути, опустив руки. И я навсегда благодарна почти случайно найденному Доктору, которая взяла на себя ответственность за жизнь моего сына, много думала, назначила нам исследования, а затем и лечение, и только спустя два года призналась, что несколько ночей не спала, напуганная тем, что могло, по её признанию, произойти каждый день. И только мой материнский фанатизм, абсолютная убежденность в том, что мы всё преодолеем, вера в нас Доктора, круглосуточное точное соблюдение медицинских рекомендаций, вкупе с посильной помощью и поддержкой напуганного мужа, помогли нам выправить мальчишку, который всё своё последующее детство искренне не понимал, почему все близкие так о нем беспокоются, а мать - настолько уверена в том, что с ним всё будет хорошо. И с Доктором мы дружим до сих пор. Глядя на моего почти двухметрового сына она искренне гордится нашей победой, и с грустью говорит, что тогда, 17 лет назад, у любых других, менее упрямых родителей, вполне возможны были бы оба варианта - и тот, которого достигли мы, и тот, который нам прогнозировали опустившие руки окружающие.
2. У моих приятелей две здоровые дочери. И одна, которая родилась больной, и умерла восьмимесячной. Болезнь была страшной - тяжелая раковая опухоль, которая поразила сразу несколько внутренних органов, и ей предсказана была смерть. Не представляю, как с этим можно эмоционально справиться, но её родители не сдали обреченного ребенка в социальное учреждение, а все эти восемь месяцев провели с ней дома, не ограждая от общения с больной сестрой здоровых девочек. Конечно, это было очень тяжело. И тяжело как раз им. Но, кроме того, это было важно. И эта быстро умершая девочка оставила след во всех их душах. Но почему тогда многие наши общие знакомые (да и незнакомые тоже) так ханжески поджимали губы, говоря о том, что девочку надо было сдать в больницу?
3. У моего соседа из детства есть сын, аутист. И здоровая дочь. Сын старше, и, конечно, ему приходится уделять очень много внимания. И догадайтесь, как много людей недоумевают, зачем они возятся дома с больным ребенком, которого можно было бы отдать в социальное учреждение, вместо того, чтобы тратить всё своё время на здоровую дочь?
4. Недавно я водила своего деда в Мариинку (ему 90 лет, и он очень плохо ходит - медленно, и на двух палках), так вот по ощущению - встречаемые нами люди явно поделились на две группы: первая удивлялась тому, что такой нездоровый старый мужчина находит в себе силы на театр, а вторая - явным образом демонстрировала мысль: "сидели бы вы дома, а не под ногами болтались". Потому что проще не видеть старости и нездоровья, чем задуматься о том, как можно организовать свою жизнь, когда к тебе самому придет старость или болезнь. Люди гонят от себя мысли о подобных вещах, чем мы всерьез отличаемся от жителей средневековья, или других культур, в который каждый человек каждую минуту был готов заболеть или умереть, и поэтому эмоционально готов к принятию болезни и смерти.
Это только четыре реальные истории, которые мне вспомнились, а на деле их, конечно, намного больше. И думаю, у каждого что-то подобное найдется в памяти, к сожалению.
Словом, эта книга полезна не только родителям аутистов. Эта книга позволяет каждому задуматься о его эмоциональной готовности к принятию страшных фактов, о том, насколько он в действительности терпим к чужим отличиям, и о многом другом.