Больше историй
10 ноября 2015 г. 10:26
510
Прочитав эту книгу, и ощутив в груди неубираемый на протяжении полутора часов жесткий комок, я задумалась, чем именно меня настолько задела эта история. Наверное, не особенностями самой этой болезни и путями её лечения, хотя, конечно, это важно. Скорее тем, как окружающие воспринимают сложившуюся ситуацию. В романе - жуткое предательство всех близких - мужа, родственников, друзей, и явное отчуждение малознакомых. А в реальных историях жизни?
1. Когда мой сын только родился, он очень опасно заболел, причем так, что врачи, которые ходили к нему каждый день, совершенно не понимали, чем он болен, и как с этим справиться. И вот тогда я тоже испытала похожее отторжение общества. Моя свекровь, врач-педиатр, между прочем, уехала от нас не только скрыв от меня и мужа, насколько опасно состояние моего сына (правда, вне плана вызвав к нему участкового педиатра, надо отдать ей должное), но и внутренне убежденная, что он умрет. Наши врачи в поликлинике пытались избавиться от нерешаемой проблемы диагноза, заставляя нас лечь в больницу, экспериментируя с лекарствами, и пугая меня фразами типа "а вы почему еще не в больнице, хотите, чтобы он дома умер?" или "а он, что еще жив?", по сути, опустив руки. И я навсегда благодарна почти случайно найденному Доктору, которая взяла на себя ответственность за жизнь моего сына, много думала, назначила нам исследования, а затем и лечение, и только спустя два года призналась, что несколько ночей не спала, напуганная тем, что могло, по её признанию, произойти каждый день. И только мой материнский фанатизм, абсолютная убежденность в том, что мы всё преодолеем, вера в нас Доктора, круглосуточное точное соблюдение медицинских рекомендаций, вкупе с посильной помощью и поддержкой напуганного мужа, помогли нам выправить мальчишку, который всё своё последующее детство искренне не понимал, почему все близкие так о нем беспокоются, а мать - настолько уверена в том, что с ним всё будет хорошо. И с Доктором мы дружим до сих пор. Глядя на моего почти двухметрового сына она искренне гордится нашей победой, и с грустью говорит, что тогда, 17 лет назад, у любых других, менее упрямых родителей, вполне возможны были бы оба варианта - и тот, которого достигли мы, и тот, который нам прогнозировали опустившие руки окружающие.
2. У моих приятелей две здоровые дочери. И одна, которая родилась больной, и умерла восьмимесячной. Болезнь была страшной - тяжелая раковая опухоль, которая поразила сразу несколько внутренних органов, и ей предсказана была смерть. Не представляю, как с этим можно эмоционально справиться, но её родители не сдали обреченного ребенка в социальное учреждение, а все эти восемь месяцев провели с ней дома, не ограждая от общения с больной сестрой здоровых девочек. Конечно, это было очень тяжело. И тяжело как раз им. Но, кроме того, это было важно. И эта быстро умершая девочка оставила след во всех их душах. Но почему тогда многие наши общие знакомые (да и незнакомые тоже) так ханжески поджимали губы, говоря о том, что девочку надо было сдать в больницу?
3. У моего соседа из детства есть сын, аутист. И здоровая дочь. Сын старше, и, конечно, ему приходится уделять очень много внимания. И догадайтесь, как много людей недоумевают, зачем они возятся дома с больным ребенком, которого можно было бы отдать в социальное учреждение, вместо того, чтобы тратить всё своё время на здоровую дочь?
4. Недавно я водила своего деда в Мариинку (ему 90 лет, и он очень плохо ходит - медленно, и на двух палках), так вот по ощущению - встречаемые нами люди явно поделились на две группы: первая удивлялась тому, что такой нездоровый старый мужчина находит в себе силы на театр, а вторая - явным образом демонстрировала мысль: "сидели бы вы дома, а не под ногами болтались". Потому что проще не видеть старости и нездоровья, чем задуматься о том, как можно организовать свою жизнь, когда к тебе самому придет старость или болезнь. Люди гонят от себя мысли о подобных вещах, чем мы всерьез отличаемся от жителей средневековья, или других культур, в который каждый человек каждую минуту был готов заболеть или умереть, и поэтому эмоционально готов к принятию болезни и смерти.
Это только четыре реальные истории, которые мне вспомнились, а на деле их, конечно, намного больше. И думаю, у каждого что-то подобное найдется в памяти, к сожалению.
Словом, эта книга полезна не только родителям аутистов. Эта книга позволяет каждому задуматься о его эмоциональной готовности к принятию страшных фактов, о том, насколько он в действительности терпим к чужим отличиям, и о многом другом.
Комментарии
Тяжёлая тема. Мой муж недавно был на практике в интернате для инвалидов и много об этом рассказывал. Как в Финляндии относятся к этим людям! Здесь много разных недостатков, но вот за такое отношение к особенным, как их здесь называют (не больным, или ненормальным) людям я перед этой страной просто преклоняюсь.
Да, я именно об этом и думала. Все равно с главными проблемами и трудностями сталкиваются именно близкие, но почему общество настолько нетерпимо? Разве если убрать с глаз больных, старых и особенных, обычные станут здоровее, моложе или лучше?.. Грустная тема, и примеры можно приводить бесконечно. :(
Каждая история бьет под дых, как ни привычны они, к сожалению, стали. Или не к сожалению? — Люди рассказывают, а не молчат, и это хорошо.
Я некоторое время была волонтером в организации, помогающей детям и взрослым с различным особенностями здоровья, от легких до тех, на которые ставят диагнозы, вызывающие у родителей отчаяние. Сложно сказать, какое впечатление произвели на меня эти встречи. С одной стороны, трудно побороть страх перед человеком, который, нам кажется, должен постоянно находиться в подавленном состоянии и борьбе: как ни крути, но трудно сказать, что у родителей детей с тяжелым аутизмом «все нормально». С другой, я увидела , что наш мир состоит из людей нестандартных, нетипичных, несчастливых объективно, но имеющих свои радости, ничем не выдающихся, но сильных на протяжение многих лет.
Не скажу, что сталкиваться с этим, все-таки имеющим тенденцию к замкнутости, миром просто: благотворительные организации транслируют в СМИ «позитив», перемешанный с горем, что не соответствует более сложному образу реальности. Тем не менее, не знай я таких людей, их проблем, относилась бы к себе и к миру по-другому. В неидеальном, не обработанном фотошопом идеологии и укрывательства проблем мире жить проще. Видишь недостатки мира и видишь возможности адаптироваться, жить с ними, многообразие решений и возможность выбора отношения к неизбежности — как ни пафосно звучит этот список, он правдив.
Вы правы, но только для того, чтобы принимать реальный, нелакированный мир, нужно быть взрослым и реалистом, а это мало кому по плечу, правда.
Это бесконечная дорога, становится все большим взрослым реалистом: всегда найдется еще более страшное, непонятное, неописанное другими. Но как вообще закрыть глаза и не знать?
Но ведь в книге и муж Мелани, и его родители - легко это сделали...
И в реальности многим куда проще вынести всё непонятное и неприятное за скобки, спрятать за забором, и жить, как живешь.
Вероятно так. Но как это удается людям, я не знаю: т.е. знаю, что удается, вижу это, просто живу по-другому. Усилие приходится предпринимать, чтобы ограничить как раз себя, не думать об этом регулярно в ущерб своей жизни.
С другой стороны, что я только не игнорирую (это только из тех бед, которые знаю), просто одна сторона жизни открылась "не такая", а мимо скольких прохожу и не мучаюсь совестью. Так что могу и понять выносящих за скобки. Тут уже вопрос частных жизней, каждого случая: от теорий и обобщенияи на сегодня отвлекусь.
Ну да. Тут мы совпадаем. Только я после всех этих случаев научилась не осуждать, а жалеть мам со скандалящими детьми, и спокойно сосуществовать с встречающимися мне особенными людьми. Не хочется смешиваться с толпой в этом вопросе. Пусть она даже абсолютно здорова.
Книгу не читала, а твои истории меня глубоко тронули.
Спасибо, Мила. Книга нужная. Во многом получилась продолжением наших разговоров о Люси и Оливере. Ну и истории принялись вспоминаться во множестве... :(
У меня в планах есть.
Принятие страшных фактов чужих людей, пусть и близко знакомых - это одно. Собственное горе и страх - совсем другое. Я подрабатывала в доме малютки, где отказные дети, насмотрелась разных диагнозов. Было сочувствие, подержать на руках, покачать, посидеть рядом, поиграть - все нормально. Но если у моего ребенка что-то подобное обнаружат... Самый большой страх в жизни. Такое принять невозможно.
Ну, с этим-то никто не спорит. В книге (как и в рассказанных историях) меня больше всего потрясает ситуация, когда как раз чужие больше всего лезут с осуждением и предложениямии избавиться от обузы. Родные по каким-то причинам (различным) продолжают бороться. А вот для чужих - это только источник недовольства. :(
Распространенное мнение - общество должно быть здоровым, чтобы продолжать род здоровых, крепких и выносливых людей. А то мол наши паралимпийцы выступают лучше обычных спортсменов, Россия гордится своими инвалидами! Такой сарказм хорош, пока не коснулось лично тебя и твоей семьи. А дальше становишься толерантным на раз-два...
О, Юль, как же я пропустила в ленте.
Да, по отношению к больным, инвалидам, старикам можно судить о нравственной атмосфере в обществе. И увы, мы тут пасем задних.
Я помню, как лет десять назад попав на далекий заграничный курорт удивилась как там по карибскому пляжу возят на инвалидных колясках древних и немощных американских и канадских старичков. Каюсь, тоже тогда мелькнула мысль: "какие им Карибы, им уже на кладбище прогулы ставят". Потом, конечно, поняла и устыдилась.
По поводу конкретно аутизма - моя подруга студенческих лет страстно мечтала о семье и детях. С мужем ей повезло, но дети (и первый ребенок, и второй) ей дались очень тяжело с медицинской точки зрения. И спустя года 1,5-2 после рождения второго сына ему ставят диагноз - аутизм. Она у себя в блоге описывала все хождения по мукам, включая и реакции врачей, сестер, окружающих, семьи и прочее. Ужас.
И то, насколько не хватает (а она в Москве живет, в столице, в провинции все еще хуже) специалистов, центров, методик, материалов для детей. Да даже информации на русском и то мало, почти все надо переводить с английского (она со своим хилым английским где сама, где с помощью жж-френдов переводила западные материалы).
В общем, она переквалифицировалась, сейчас учится на психолога и работает в центре реабилитации для детей-аутистов.
У меня несколько еще есть подобного рода печальных историй. И я всегда поражаюсь мужеству родителей. Хорошо, когда они вдвоем борятся... А вот если так, как в книге...
Беда совсем. :(((
И чужие, которые всегда найдутся, чтобы ткнуть лишний раз носом, чтобы губы поджать, чтобы спрятаться. Зачем? Много вам проблемы обойти старика на палках? Инвалида подождать? Грустно это...
Да, таких историй масса, увы.
Конкретно этой моей подруге повезло - муж вместе с ней, помогает, а вообще по статистике около 90% женщин остаются один на один с проблемой, и еще хорошо если бывший будет добросовестно алименты платить. А если нет? Да и попробуй и кормить, и растить, и лечить ребенка на те алименты, и начальство как правило косо смотрит на бесконечные больничные и отпрашивания к докторам.
Я раньше почитывала один популярный женский форум (там прикол в том, что для форума не нужна регистрация, нет модерации, ники меняй хоть каждые 5 минут, или пиши вообще без ника, то есть ты полностью анонимен и можешь писать, что думаешь). И там было несколько тем по поводу детей инвалидов или детей с особенностями, ох, чего там можно было начитаться... Волосы дыбом...
Да уж... Есть у меня в Питере приятельница одна, у неё ребенок с ДЦП, очень проблемный. Вроде, город у нас большой, центров реабилитационных и групп всяких - масса. Но что выясняется? Есть группа неплохая, там специалисты работают, но расположена - на втором этаже без лифта. И она своего (тогда уже десятилетнего) ребенка могла туда только на руках носить. Он в коляске... :(((
Видела бы ты её - там 50 кг железных нервов, и больше ничего...
Каждый год ездит в Германию на реабилитационную программу.
По поводу того, как у нас любой город - это полоса препятствий для инвалидов очень хорошо вот тут в рецьке написано (может ты читала, на всякий случай).
Юль, так это в Питере, Москве, Киеве, в общем в крупных городах можно найти такие центры и группы, пусть даже и сложно туда добраться.
А в каком-нибудь маленьком городке вроде Ахт-ка, где я жила, такого нет от слова совсем. Ни групп, ни врачей, ни фига.
За ссылку спасибо, не читала я эту рецензию.
Я ж потому и говорю, что даже в Питере, Москве и Киеве с этим - куча проблем. А уж отъедешь на сто километров... :(((
У нас свекровь в своей инвалидной коляске может поехать только в один (!!!) санаторий под Питером для реабилитации, и то, чтобы подняться на кресле по пандусу к лифту - ей нужна помощь охранника. Потому что пандус слишком крутой, чтобы она справилась сама или с сопровождающей женщиной. И процедуру эту надо проделать, минимум, трижды в день. После завтрака, обеда и ужина.
И никто не переделывает пандус, хотя проблема очевидна любому.
Это да, в инете куча фоток (это первая попавшаяся ссылка), что даже если и делают пандусы, то делают в большинстве случаев "на отъ...сь" (пардон май френч, более деликатного и точного выражения не нашла). И, как говорится, то ли смеяться над такой косорукостью, то ли плакать - непонятно. Скорее второе.
Ох, Юля...
Какая тяжёлая тема...
Да. Я после твоей рецензии её выбрала. Так что спасибо тебе.
Уж точно — не за что.
Тема больных людей на самом деле ужасна и очень тяжела. Да и в жизни сталкиваться с этим трудно.
Но читаем же!
Закрываться от этого нельзя. Но и спускаться до уровня любопытствующих тоже неправильно.
Начинала читать немного ощетинившись, на всякий случай. И комментарии тоже. Даже удивительно как-то увидеть столько толерантных и вроде как многое понимающих людей в одном месте. Значит всё не так плохо, как иногда кажется)
Не... :(
Всё плохо. Всё намного хуже.
Просто тут случайно совпали неравнодушные. Хорошо, что они все-таки есть.
И вот поэтому мне так хочется просто переехать в другую страну, с цивилизованным обществом. Лично у меня совершенно нет желания наше общество просвещать. Но у меня есть подруги, с похожими проблемами, находящие и время и силы для подобной общественной деятельности.
Хорошо там, где нас нет... :(((
Действие этой книги происходит в Лондоне. Куда уж цивилизованнее!!!
Причем автор сама столкнулась с описанными в книге проблемами.
Словом, нет на Земле этого безупречно цивилизованного общества. Оно только в наших надеждах. Лучше постепенно изменять ситуацию здесь. Хотя это тяжело. И страшно трудно.
Более цивилизованное общество? В смысле наличия пандусов и спецучреждений - да, за границей проще. Насчет эмоций в сторону инвалида - подростки так же показывают пальцем и глумятся над слабостью, а взрослые просто более сдержанные. Они подумают то, что наши выскажут вслух. Западные люди держат "лицо". "Что подумал кролик" никто не узнает. Иногда это чистое лицемерие. Русские более открыты и эмоциональны. По мне лучше так. Скорее пассивны общественные организации и местные власти, которые вместо центров для людей с ограниченными возможностями строят торговые центры.
Лучше так, потому что, как вы высказались выше, у вас нет особого ребёнка. Моё мнение иное. И то, как относятся к особым детям в Германии, Финляндии, Израиле, Канаде, Штатах и Австралии я знаю не по наслышке и фильмам, а от реальных женщин, подруг и знакомых.
И ещё, выше говорилось, что 90% мужчин уходят из семей с подобными проблемами. Может статистика как-то не коснулась моего окружения, но в нём практически все семьи полные, и папы весьма активную роль принимают в жизни детей. Как-то так.
Я согласна с тем, что "цивилизованность" - это высокий уровень жизни за границей, поэтому люди расслабленней и благодушней. И еще воспитание, никто из иностранцев не будет ругать свою страну и восхищаться какой-то другой. То, как тяжело семьям с особыми детьми в России, можно понять и просто придя в обычную поликлинику за какой-нибудь справкой, здоровому человеку. Но в защиту могу сказать про свой город. У нас большой центр для особых детей, где прекрасные логопеды, массажисты и др. Два парка, где занимаются иппотерапией. Все это бесплатно. Город выделяет бесплатные квоты на лицевые операции и зрение. Онкологический центр с грамотными врачами, там лежала моя младшая сестра. В общем, настрой на проблему тоже важен.
Я тоже была уверена, что на западе жизнь у инвалидов отличается существенно. Потом послушала серию передач "навигатор", в которой приглашались инвалиды по зрению из всех уголков Земли и оказалось, что проблемы, по сути, везде одинаковые. И, действительно, европейские инвалиды не так настроены ругать родину, например немец говорил: "да, у нас тоже не везде установлены озвученные светофоры, и тротуары не всюду удобные, но мы же понимаем, что у властей много разных забот и они не успевают заниматься всеми вопросами".
И еще, чтобы пользоваться западными привилегиями для инвалидов, там надо родиться или иметь ОЧЕНЬ большие деньги. Даже вид на жительство не поможет. Так что "где родился, там и пригодился".
"Западные привилегии", как вы их называете, это толерантно настроенное общество, и это бесплатно. И то, что это общество другое, отличающееся от нашего в данном вопросе, ощущаешь уже в аэропорту.
Конечно, никто не отменял человеческий фактор, это и ежу понятно.
В России пока не так развита культура базовых прав человека, как на Западе. Один человек ничего не значит, пока он не добился известности и положения. Отношение к инвалидам - только одно из проявлений этой проблемы. К сожалению, это не единственная проблема в России, так что её решение - дело отдалённого будущего.
Ваша история номер два меня как-то особенно потрясла. В голове не укладывается, что можно предложить лишить крошки тепла собственного ребёнка, который и так обречён и сильно обременить собой не успеет.
Если честно, я тоже была в шоке от той ситуации. Точнее, в особом шоке именно от интерпретации ситуации в комментариях некоторых наших общих "друзей". :(((
Родители - не сомневались. А вот люди, для которых эта трагедия стала просто одной из новостей о жизни ближних, как раз позволяли себе судить родителей...