Женские мемуары: на стыке хронических заболеваний, психических расстройств, зависимости и травмирующего опыта

Рекомендации Элеанор Хэндерсон: произведения Мери Нана-Ама Данкуа, Сары Мангусо и других писательниц

Каждый раз, когда мы переезжаем в новый дом, я упаковываю свои шейные украшения самым действенным по моему опыту способом — обычно в обувную коробку, набитую нижнем бельем и носками. Иногда в дело вступает скотч. Как бы тщательно я ни старалась, чтобы украшения лежали отдельно, когда я открываю коробку, они всегда спутаны между собой — серебряные цепочки; кулоны; бусы из бисера; пластмассовые подвески, которые мои дети нанизали на нитку. Чем больше я пытаюсь их расцепить, тем сильнее они запутываются.

Написание мемуаров о болезни моего мужа напоминало то же самое: попытки распутать груду украшений.

Одна болезнь? Несколько? Так, существовала непосредственная физическая болезнь, которую мы стали называть «хроническим заболеванием», хоть этот термин и казался расплывчатым. Были ли язвы на его коже вызваны распуханием лодыжек, которое было вызвано головокружением, которое в свою очередь было вызвано запахом кленового сиропа, исходившим от его шеи? А еще было психическое заболевание — очередная вселенная со столь же неопределенными границами. Были ли галлюцинации (а были ли это галлюцинации?) вызваны перепадами настроения, которые были вызваны бессонницей, которая в свою очередь была вызвана приступами паранойи?

Как многие люди с хроническими физическими и психическими заболеваниями, муж нес большое бремя детских травм и наркозависимости. Мы ходили от специалиста к специалисту — дерматологи, неврологи, психиатры и ЗОЖ-коучи — а его медицинская карта разрослась до более 300 страниц анамнеза. Каждая страница была очередным ключом к разгадке; очередной усыпанной драгоценными камнями петлей в диаграмме Венна (схематичное изображение отношений различных феноменов в форме пересекающихся кругов — прим. пер.). Если бы только я смогла распутать этот клубок, думала я, я бы добралась до первопричины болезни мужа, первопричины этих нарушений; я нашла бы первую петлю, из-за которой вся система пришла в хаос.

Работая над книгой «Все, что есть у меня — твое» (Everything I Have Is Yours, 2021), я обратилась к уже вполне устоявшемуся жанру так называемой «больной литературы» — к мемуарам о болезни. Конечно, существуют устоявшиеся жанровые формы, смежные с этим понятием — мемуары о психических заболеваниях, о травмах, о зависимости от химических веществ. Однако, в сущности, я обратилась к жанровому гибриду, постепенно признающему проницаемость границ всех вышеуказанных видов литературы. Естественно, его развитие происходит параллельно с развитием культурного и научного представления о симбиотической системе разум-тело.

На момент написания этой статьи современная классика научной медицинской литературы от доктора Бесселя Ван дер Колка Тело помнит все: какую роль психологическая травма играет в жизни человека и какие техники помогают ее преодолеть занимает первое место в списке бестселлеров в жанре нехудожественной литературы в мягкой обложке по версии New York Times и удерживает эту позицию уже третий год. Это говорит о новом неутолимом желании находить свидетельства того, что одновременно и тело, и мозг могут страдать от болезни. Нам нужны истории, которые, по нашим ощущениям, отражают наш опыт подлиннее, чем лаконичные диагнозы традиционной системы здравоохранения. Многие из этих историй — еще и истории о том, как ориентироваться в коварном и абсурдном мире сломанной системы (т.е. больного организма — прим. пер.); о том, как разгадать ее загадки и вылечить самого себя.

Мой муж — даже тогда в прошлом, когда его болезнь принимала особо тяжелую форму — остается тем человеком, который терпеливо будет распутывать мои украшения: проявление любви, в котором я нуждалась, не догадываясь об этом. А еще он — тот человек, который сам себя вылечил. Распутывать что-либо, на самом деле, не было моей обязанностью. Однако, теперь, уже попытавшись, я испытываю еще больше благоговения перед абсолютными силами человеческой боли и исцеления.

Эти четыре блестящих романа-мемуара за авторством женщин вызывают у меня те же самые чувства.

Мери Нана-Ама Данкуа «Ива, поплачь обо мне: история чернокожей женщины, пережившей депрессию»

Meri Nana-Ama Danquah  Willow Weep for Me: A Black Woman's Journey Through Depression  (1998)

Эта книга не нова, и ее тема, казалось бы, проста. Однако, это — произведение, которое передает саму суть того, как проявляется депрессия; то, как именно, как гласит одна избитая реклама антидепрессантов, «депрессия причиняет страдания». Депрессию Мери Нана-Ама Данкуа сопровождают бессонница, тревожность, панические атаки, «котел накипевших токсичных эмоций» и «клейкая паутина усталости». Тяжесть, но не тьма — она, чернокожая женщина, сопротивляется всепоглощающей тьме и неизбежно несомой ею опасности. Данкуа приступила к написанию своей книги сразу после публикации мемуаров Уильяма Стайрона Зримая тьма (1989): редактор журнала предложил ей рассказать о своем опыте жизни с депрессией, проведя тем самым границу между ее случаем и случаем Стайрона. Данкуа тогда заявила ему:

У нас была одна и та же болезнь, и на этом сходство заканчивается. Я — чернокожая мать-одиночка, и от официальной черты бедности меня отделяет сумма в половину моей заработной платы.

1989 — также год, когда Кимберли Креншоу ввела термин «интерсекциональность» (социологическая теория, заявляющая, что разные формы дискриминации способны объединяться и образовывать качественно новые структуры угнетения, тем самым выходя за рамки традиционного академического понимания проблемы — прим. пер.). Исследование феномена депрессии Данкуа примечательно полнотой и выраженностью интерсекционального компонента. Она приходит к пониманию того, что депрессия — не просто определенные химические процессы в организме или гены, но также особое состояние культуры и общества:

Я — чернокожая; я — женщина; я — иммигрантка. Каждый из этих ярлыков играет одинаково важную роль в моем восприятии себя и мира вокруг.

Ее история берет начало в 1992 году в Лос-Анджелесе после оглашения приговора по делу Родни Кинга (трое из четырех офицеров, обвиненных в превышении должностных полномочий и применении насилия при задержании афроамериканца Родни Кинга, получили оправдательных приговор — прим. пер.), в результате чего город охватывают массовые беспорядки, а Данкуа впадает в отчаяние:

Многие чернокожие женщины вышли на протесты, взялись за оружие, сражались с мужчинами, сражались друг против друга, одевали мертвых для похорон и терпели боль, разрывающую все их нутро.

Той же ночью, ложась спать, она включает песню Билли Холидей (афроамериканская певица 40-50х гг. — прим. пер.) Willow, Weep for Me (рус. “Ива, поплачь обо мне” — прим. пер.) и, почувствовав умиротворение от голоса исполнительницы, “изящно напевшей мелодию моих тревог”, решает начать противостоять своей болезни.

Это был нелегкий путь для Данкуа родом из ганско-американской общины, яростно отрицающей психиатрическую помощь.

Поведай о своих проблемах Иисусу, а не чертовому психиатру.

Она также сталкивается с глубоко укоренившимся расизмом в медицинской сфере, включая белых терапевтов, не способных воспринять ее опыт жизни в качестве чернокожей женщины и не желающих признать ее боль. В наше время, когда таких чернокожих атлеток, как Наоми Осака и Симона Байлз, распинают за то, что они ставят свое психическое здоровье выше (Наоми Осака на время прервала свою спортивную карьеру после отказа присутствовать на послематчевых пресс-конференциях, являющихся для нее источником большого стресса; Симона Байлз не участвовала в финале Олимпийских игр, сославшись на невозможность из-за высокого уровня стресса контролировать свое тело при выполнении травмоопасных упражнений — прим. пер.), трудно представить, какую тяжелую борьбу пришлось вести Данкуа в 80-90-е годы, когда она пыталась обратиться за помощью.

Когда чернокожая женщина страдает от психического расстройства, подавляющее большинство считает ее слабой. А слабость в чернокожих женщинах является недопустимой.

Также книгу «Ива, поплачь обо мне» делает примечательной то, как в ней описывается скользкий путь от депрессии к самолечению и зависимости от химических веществ.

Когда у меня закончились бесплатные образцы [Золофта] (антидепрессант — прим. пер.), я открыла другой способ бороться с тревогой — алкоголь. Он справлялся со своей задачей и не сильно бил по кошельку.

В одной из сцен Данкуа ищет в своем кошельке мелочь, чтобы понять, достаточно ли у нее денег на одну из тех «мини-бутылочек вина а-ля “выпей один”, которое пахло, как жидкость для снятия лака, и от которого меня тошнило». Именно в этот момент несовершеннолетняя сестра звонит Данкуа и бесстрашно сообщает, что ходила к психотерапевту и ей прописали Золофт, совершенно не догадываясь, что Данкуа живет параллельной жизнью. Это — прорыв для их семьи, которая, как и многие другие, подавляла любые разговоры о психических расстройствах. Это — признание того, что депрессия является болезнью, причем семейной. Однако, Данкуа требуется чуть больше времени — она вдруг обнаружит, что использует персиковый сок из фруктового десерта дочери для смешивания коктейля, — чтобы осознать, что ей нужна помощь в борьбе с алкоголизмом.

Данкуа пишет:

Все клинические случаи депрессии — смесь эмоционального и биохимического. Болезнь живет где-то в неуловимом промежутке между сознанием и химией.

Характер ее депрессии также определили сексуальное и домашнее насилие, институционный расизм, беременность и бедность. Данкуа исследует интерсекциональные «незримые промежутки», соединяющие эти сферы — а также свое пробуждение от молчаливого страдания — и делает это смело и проницательно.

Сара Мангусо «Две формы умирания»

Sarah Manguso  The Two Kinds of Decay  (2008)

Мангусо приступила к написанию своих первых мемуаров спустя 7 лет после ремиссии хронической идиопатической (неизвестного происхождения — прим. пер.) воспалительной демиелинизирующей (связанный с нарушением передачи импульсов между клетками мозга — прим. пер.) полинейропатии (ХВДП) — аутоиммунного заболевания, характеризующегося онемением конечностей и параличом мускулатуры, которое ей диагностировали во время обучения в колледже. Она желает запечатлеть в памяти историю своей болезни.

Не понять. Просто помнить.

С профессиональной точностью хирурга и эмоциональным воображением поэта она филигранно, словно скальпелем, вырезает картину тех ужасных лет в больнице и мучительно утомительного опыта очищения крови, изменившего ее мир, когда старую плазму удаляют и заменяют новой.

Моя кровь покидала тело грязной, а возвращалась в него чистой; покидала его тёплой, а возвращалась холодной; покидала его старой, а возвращалась новой.

Мы нервными окончаниями ощущаем все симптомы болезни; каждую мысль и чувство, которое они вызывают. В книге много крови, звериного, отталкивающего, а иногда и отвратительного. Сильвия Плат могла бы написать подобные мемуары, если бы страдала от ХВДП.

Мангусо отмечает, что неизбежная метафора аутоиммунного заболевания — самоубийство. Организм убивает сам себя. Но с развитием болезни самоубийство становится больше, чем просто метафорой. Авторка задается вопросом:

Была ли ХВДП физическим проявлением духовного недомогания? Лекарства вызвали депрессию или депрессия вызвала ХВДП? Что было первым… Депрессия со склонностью к суициду или аутоиммунное заболевание со склонностью к суициду?

Мангусо не дает ответы на эти вопросы — возможно, говоря о необходимости помнить, а не понимать, она и имеет в виду отсутствие ответов. Но, возможно, воспоминания — один из способов понимания. «Существует две формы умирания, — заключает она, — моя и всех остальных людей». Далее она пишет о конце жизни вообще — о нашей медленной, ежедневной смерти — и ее конце в результате конкретного заболевания; две силы, которые она не может отделить друг от друга. По моему мнению, она также ведет речь о смерти духа и смерти тела; понятия, которые она также не может разделить.

Когда суицидальная депрессия усугубляется вплоть до того, что Мангусо попадает в психиатрическое отделение, нахождение в компании с другими пациентами обретает для неё некий смысл:

Я хочу сказать, что все мы понимали, что уже побывали в аду; что наша жизнь уже закончилась, и все, что нам оставалось — последний шаг вниз. Единственное, что можно было сделать на пути вниз — излучать сострадание.

Сострадание — самый надежный паллиатив (здесь — временное лекарство — прим. пер.) для пациента с аутоиммунным заболеванием и для пациента психиатрической клиники. «Две формы умирания» излучают сострадание; это — инъекция точно в вену, и нас просят не прятать глаза, пока игла входит в кожу.

Порочиста Хакпур «Болезнь»

Porochista Khakpour  Sick: A Memoir  (2018)

У меня есть яркое воспоминание о том, как я читала «Болезнь» Порочисты Хакпур в то самое лето, когда страшная агония охватила разум и организм моего мужа. Я сидела на веранде и ела тост с авокадо, а он в доме, не спавший несколько дней, буквально сходил с ума. «[В]ы много слышите о болях в суставах и мышцах», – прочла я, но «чаще всего первые симптомы болезни Лайма – чувство тревоги, депрессия и бессонница... Лайм атакует мягкие ткани организма, и мозг – одно из его любимых лакомств». Книга Хакпур рассказывает о ее до сих пор не прекращающейся борьбе с заболеванием, начиная с диагноза «болезнь Лайма в хронической форме». Тогда летом я почувствовала, что для нас наступил поворотный момент: вот он – узел, в котором переплелись хроническое и психическое заболевания мужа. Хакпур описывает сводящую с ума «совокупность» физических (онемение, слабость, невыносимая усталость) и психических (панические атаки, дезориентация, депрессия со склонностью к суициду) симптомов. Она спрашивает саму себя:

Как может мое тело выбрасывать вихрь спирохет (бактерии-возбудители болезни Лайма — прим. пер.) каждый раз, когда разум и организм страдают? Как так происходит? И все же мы продолжаем наблюдать доказательства связи моего разума и тела.

Одна из глубочайших ран, которую она бередит — «связь между хроническим заболеванием и ПТСР». Вот что она пишет об этом:

Инвалидность или сама по себе болезнь способны вызвать ПТСР; несколько лет жизни без установленного диагноза и — как бывает у многих, в том числе и у меня — еще несколько лет с неправильно поставленным могут нанести значительную травму.

Это своего рода неотступное желание найти причину и следствие — понять, где курица, а где яйцо — знаком нам со страниц «Двух форм умирания». Однако, в «Болезни»  автор звучит как подруга, с которой вы не виделись годами, а теперь всю ночь слушаете одна за другой ее истории о всем том дерьме, с которым она имеет дело, пока в пепельнице копятся окурки, а стаканы периодически пустеют.

До постановки окончательного диагноза болезни Лайма Хакпур провела несколько лет, бегая по кабинетам всех врачей от Восточного до Западного побережья; знакомясь с одним за другим докторами, которые не знали, как поступить с таким запутанным случаем, и самое большее недоуменно поднимали брови при упоминании диагноза болезни Лайма. Во время этих консультаций ей диагностируют сопутствующие заболевания (ПТСР, СПКЯ (синдром поликистозных яичников — прим.пер.), соматоформное расстройство (невротическое заболевание, принимающее форму физических недомоганий — прим. пер.), обостренную чувствительность к спорам плесени). Для лечения этих и прочих заболеваний ей прописывают все подряд — от Амбиена (также известный как Золпидем; снотворное — прим. пер.) до Клонопина (также известный как Клонозепам; противоэпилептическое лекарственное средство — прим. пер.) и Нейронтина (также известный как Габапентин; лекарственное средство от конвульсий и нейропатической боли — прим. пер.): зависимость от них только мешает ей разбираться в сложном комплексе испытываемых симптомов.

Действительно ли всему виной таблетки? Или мой травмированный мозг? А может, что-то было не так на более глубоком уровне?.. Конечно, потом настала очередь третьего элемента, не такого красочного, как тревожное или паническое состояние; темная стена дыма, незыблемая, удушливая, плотная и неподвижная — депрессия… Все болело; каждый кусочек тела ощущался так, будто нейроны работают совершенно неправильно. Я чувствовала себя чужестранкой во враждебной стране.

Как и Данкуа, Хакпур — иммигрантка, оказавшаяся в Лос-Анджелесе. В ее случае чужеродность, которую она испытывала в детстве в Америке, сильно повлияла на ее понимание своей болезни. Она пишет:

Мое тело никогда не находило покоя. Возможно, оно боролось с чем-то до того, как я узнала название этой болезни.

Что поражает в воспоминаниях Хакпур — кроме ее таланта замечать мельчайшие проявления того, как болезнь и система здравоохранения дегуманизируют пациентов, — то, как она расшатывает наши представления о том, чего мы хотим и ждем от болезни и от мемуаров о ней. «Я — больная девушка, — в итоге заявляет она. — Я знаю, что такое болезнь. Я живу с ней. В каком-то смысле я поддерживаю свою болезнь». Несмотря на то, что ее состояние в целом улучшается на протяжении повествования, хроническая природа заболевания — по сути, наличие спирально-извитых спирохет-бактерий, вызывающих болезнь Лайма — проявляет себя в форме мемуаров, навсегда запечатленных на бумаге. Она не намеревается подарить нам счастливую концовку с исцелением, которую мы все требуем от историй с таинственными медицинскими случаями. Сложная природа ее заболевания означает, что это невозможно. Однако, она предлагает нам беспощадно честный рассказ о своем здоровье и о нашей неизбежно запутанной жизни внутри собственных тел.

Эсме Вэйцзюнь Ван, Притворяясь нормальной. История девушки, живущей с шизофренией  (2019)

«Притворяясь нормальной» сделала больше для дестигматизации шизофрении, чем любая другая книга со времен публикации мемуаров Элин Р. Сакс «Основа расшаталась» (прямая цитата стихотворения «Второе пришествие» У. Б. Йейтса в переводе Кружкова Г. — прим. пер.) ( The Center Cannot Hold: My Journey Through Madness , 2007).

Подобно Сакс, Эсме Вэйцзюнь Ван предлагает глубоко личный и захватывающий рассказ о том, каково жить с «архетипической болезнью полоумия», будучи высокообразованным человеком (Ван проходила обучение в Стэнфорде и Йеле). Как видно из названия книги (более близкий к оригиналу перевод названия книги — «Коллекция шизофренических идей» — прим.пер. ), «Притворяясь нормальной» — попурри из симптомов, состояний, воспоминаний и ассоциаций; коллаж из очень личных эссе. Ее история начинается приблизительно тогда, когда ей ставят диагноз шизоаффективного расстройства. Однако, она напоминает нам, что «психиатрические диагнозы — человеческие концепции, которые не ниспосланы нам всезнающим Богом в виде каменных скрижалей; "страдать от шизофрении" значит подходить под ряд симптомов».

Психиатрический диагноз также просто обозначает, по ее мнению, болезнь мозга; того самого органа, который находится в нашей черепной коробке и делает нас самими собой. Ван почти персонифицирует мозг — настолько убедительно она описывает его как поврежденный, дефективный и больной. Она цитирует слова одного профессора, описывающего повреждения мозговой ткани, вызванные шизофренией, как «[пожирающие] мозг, подобно лесному пожару». Она хочет от психиатрии «больше научности» и требует, чтобы мы помнили, что болезнь может поразить мозг так же, как сердце или легкие. Мозг, как мы узнаем, также чрезвычайно пластичен: он может стать больным, но может и начать восстанавливаться.

Ван с увлечением, точностью и, кажется, бесстрашием пишет о периодах своего болезненного и здорового состояния. Однажды ее муж громко выругался, когда ему на руку попало раскаленное масло от яичницы, и Ван в итоге спряталась в шкафу. Как-то она позвонила ему, жалуясь на «пауков, проедающих дыры в мозгу». Три раза ее госпитализировали против ее воли. Она принимает диагноз «шизоаффективное расстройство» с благодарностью, но скептически, как пару чужих поношенных брюк. Хорошо ли они сидят? Красят ли они ее? Она не имеет ничего против чужих поношенных вещей, но, может, где-то для нее есть пара брюк получше.

Скептицизм Ван говорит о том, что она не готова принять какое-то одно единственное объяснение своей болезни — возможно, потому что история ее психологических травм уходит в глубокое прошлое и имеет различные формы. Несмотря на то, что отрывки о травмирующем опыте сексуального насилия и исключения из колледжа полны силы, она пишет, что травма, которую ей причинило насильственное заключение в психиатрической лечебнице, была, вероятно, худшей из пережитых.

Коморбидное (от «коморбидность», или одновременное протекание у пациента нескольких заболеваний с взаимным обострением — прим. пер.) сочетание шизофрении с ПТСР становится дополнительным направлением развития хронической болезни. Приблизительно одновременно с установлением ПТСР Ван, как и Хакпур, слышит диагноз «болезнь Лайма в хронической форме». Хакпур даже появляется ненадолго на страницах мемуаров, чтобы вместе с Ван пройти курс лечения от Лайма. Этот диагноз Ван столь же критически примеряет к себе, сравнивая теории многочисленных докторов со своими.

Болезнь Лайма, возможно, обострила мое существующее психическое состояние, запустив некую иммунную реакцию. А может… Лайм напрямую оказал влияние на мой мозг и привел к возникновению симптомов, на основе которых был поставлен диагноз «шизоаффективное расстройство». Может быть, у меня вообще не болезнь Лайма в хронической форме, а что-то иное, что в будущем смогут или не смогут идентифицировать ЦКЗ (Центры по контролю и профилактике заболеваний США — прим. пер.). Один невролог даже допускает: «Однажды мы станем способны связать все психические заболевания с аутоиммунными, но пока мы до этого не дошли».

Ван, словно вслепую, исследует сферу доступных знаний о болезни Лайма, прощупывая ее границы на наличие слабых мест. «Диагноз Лайма в хронической форме — это как система убеждений», — приходит к ней осознание. Чтобы полностью принять некий способ понимания своего тела, необходимо отказаться от остальных. Хотя она жаждет научной точности, она также демонстрирует в книге тонкое понимание повествовательного потенциала тела и настаивает на использовании этого потенциала. Она пишет о том, каким образом диагноз — по сути, кусочек выдуманного людьми языка — существенно влияет на наше восприятие себя. Язык ограничивает, делает непознаваемое познаваемым. Волшебство «Притворяясь нормальной» заключается в том, что эти мемуары предлагают подборку разнообразных способов познать себя — и все они приемлемы, загадочны и органичны природе людей.

Элеанор Хэндерсон (Eleanor Henderson)

Совместный проект Клуба Лингвопанд и редакции ЛЛ