5

Как и сказано в аннотации это книга на основе дневника больной девочки, Ая Кито. Диагноз — спиноцеребральная дегенерация
Читать было тяжело, страшно представить, что испытала эта хрупкая девушка. По сути, медленная и очень мучительная смерть, которая длилась десять лет..
читать тяжело, и все же я прочла за ночь, потому что помимо страха эта книга вызвала во мне...удивление.
Люди по-разному переносят бремя болезни в силу своего характера и воспитания. Я читала и раньше о тяжело больных детях. Но здесь японская девушка. И в ней гораздо больше от японки, чем от тяжело больной. Меня потрясло не то, как она цеплялась за жизнь, а как она «из-за всех сил старалась». Старалась хорошо учиться, старалась помогать по дому, старалась быть полезной людям, старалась не жаловаться и не плакать.
Так часто повторяется это «старайся», что я почувствовала накал этого слова в японском. И, наверное русское «стараться» не очень точно передает это японское чувство очень мощной воли. Меня поразило, что для такой тяжело больной девушки, подростка, никто не делает никаких скидок и послаблений. Огромное чувство долга у этих странных японцев. Когда Ая падает и калечит себя, она извиняется перед мамой за причиненное беспокойство. Она все время извиняется.
Кстати, понравилась мать Аи. Очень мудрая и сильная женщина, мать пятерых детей. И очень странно ведет себя отец. Он как будто отсутствует в этой истории.
Книга сильна своей правдой. Ничего тут героического. Вроде просто человек сражается с болезнью. Идет война за жизнь. Так обыденно и так страшно.

Есть еще одна хорошая книга на эту тему, где пациент — английская девушка. Виктор Зорза "Путь к смерти. Жить до конца"
И я невольно сравнивала этих двух девушек. Разные они, японка и англичанка.
А книга Зорза призвана поддержать хостелы для умирающих. И мне очень жаль, что для Аи не было такого хостела. Потому, что это очень важно, уйти из жизни красиво, в окружении заботливых людей.
Но главное, Ая очень хотела быть полезной людям. И у нее это получилось. Ее борьба и ее книга полезна для многих и тяжело больных и здоровых людей. Молодец, Ая!