4.5

Когда мне было лет 17 (18?), я выбрала фильм, на который мы пошли с друзьями – "Скафандр и бабочка". Никогда не забуду, какими взглядами наградила меня моя компания после фильма. Фильм основан на книге Жан-Доминика Боби, редактора журнала Elle France, который оказался парализован полностью, за исключением одного глаза и умудрился написать книгу о своем состоянии. Несмотря на то, что мои друзья немножко возненавидели меня в тот день, на меня вся эта история произвела неизгладимое впечатление – и упоминания ее часто мне встречаются.

Жан-Доминик смог сигнализировать о том, что он в сознании. А что если бы его глаз не подчинялся ему? Именно такие люди в центре внимания этой книги и доктора Оуэна – те, кого определили в вегетативное состояние – они не могут контролировать свои движения и не откликаются ни на одно из тестирований всех пяти чувств. Такие состояния вызваны серьезными повреждениями мозга, и считалось, что они ничего не ощущают и не осознают себя. Их жизнь поддерживается за счет искусственного питания, и родственники иногда просят прекратить давать им еду и воду – если мозг поврежден на столько, что отсутствует сознание, человек не может ощущать голода и боли, так как мозг не фиксирует это.

Доктор Оуэн и его команда открыли довольно страшную, но в то же время воодушевляющую правду – около 20% таких пациентов на самом деле в сознании. Они слышат, запоминают и чувствуют. Они остаются людьми, но они никаким образом не могут это показать. Но ученые пытаются найти их и дать им возможность общаться с внешним миром. Сначала просто определить, осталась ли там личность или просто рефлексы. Потом задавать все более сложные и сложные вопросы.

В дополнение к книге можно посмотреть документальный фильм BBC – для меня это оказалось важной частью чтения. Ты видишь, насколько переживает команда за пациентов. Я поймала себя на мысли, что я ищу какие-то признаки того, что человек внутри есть – и понимаю, что семьи этих людей живут этим, многие из них утверждают, что их пострадавшие родные общаются с ними минимальными движениями, хотя докторам не удается эти движения поймать, поэтому они считаются случайными – и может оказаться, что это просто отчаянное желание родных, а может, что они правда видят то, чего не видят медицинские работники. Команда доктора Оуэна и других ученых по всему миру не просто изучают этих людей, но и стараются улучшить их жизнь: один из самых напряженных моментов фильма и книги – вопрос: "Тебе больно?". Представить, что человек, который все осознает, годами мучается от боли, а никто не знает – ужасно. Но ответ на этот вопрос может помочь этому человеку больше не испытывать ее. И другие вопросы – нравится ли тебе все еще та музыка, которую тебе включают, потому что ты когда-то ее любил? А спорт? А книги?

И я буду надеяться, что методы будут точнее, а оборудование мобильнее. Потому что эту книгу стоит прочитать, чтобы изменить свое мнение о том, как это все ужасно. Ужасно, да, но внутри все равно существует жизнь, и многие хотят продолжать бороться. А если их нашли, если они смогут общаться с внешним миром – надежда есть.