Рисуя жизнь зубами

Итак, «сказка» начинается! Под названием «Жизнь – это интересная штука»

Посвящается моей маме, которая растворилась во мне, которая всю свою жизнь посвятила мне.

Глава 1

Рождения моей семьи

История любви двух подростков небольшого поселка Кутулик Иркутской области, родившихся в 1941 году.

Мои родители учились в параллельных классах, но их взгляды пересеклись во время игры в волейбол. Им было по 15 лет. Юрий, как и многие подростки, не знал, как обратить внимания Жени на себя, ему казалось, что Евгения была неприступной и гордой девушкой, поэтому он решил привлечь внимание Жени, бросая в неё камешки. Это сработало! Они начали встречаться, и их дружба постепенно переросла в любовь.

Женя, моя мама, родилась в феврале 41-го года. Её отца забрали на фронт, он несколько раз попадал в госпиталь из-за легких ранений. После лечения Валентин Михайлович возвращался на передовую. Но последний раз разорвалась мина рядом с ним, и получил контузию, множественные осколочные ранения, один осколок попал в коленную чашечку, после чего нога не сгибалась. В госпитале, залечив раны, за ним приехала его жена, Анисья Ивановна. Он был такой слабый, что жена несла его на руках от госпитальной палаты до подводы. Подлечившись, Валентин пошёл на работу бухгалтером. Ну а жена работала на элеваторе. После войны в семье больше не было детей.

Мой отец Юрий родился в многодетной семье. Он родился 23-го июня, был пятый в семье и последний, 22-го июня началась война, а 24-го отца Юры, Иннокентия Андриановича, забрали на фронт, и он так и не увидел своего сына, пропав без вести.

Мать Юрия, Татьяна Дмитриевна, пятерых пацанов поднимала одна, парни все выросли хорошие. Помогали маме и дома и на работе.

После окончания школы мои родители разъехались, чтобы получить образование. Юрий уехал в Иркутск, чтобы учиться на зверовода, а Евгения уехала в Ангарск, чтобы учиться на инженера. Но их любовь была сильнее разлуки. Юрий через год переехал в Ангарск и поступил в тот же техникум, что и Евгения. Они поженились на четвёртом курсе. Молодожёны подали заявление на регистрацию, а через неделю расписались и пошли на работу. Свадьба была такая как в те времена, а было это в 1962-ом году.

После окончания техникума Юрий устроился на завод УВК механиком. Он был молодым перспективным специалистом, поэтому быстро продвигался по карьерной лестнице. Вскоре его назначили старшим механиком.

Через год родилась я, все были рады, счастливы. Но счастье длилось недолго.

Мне было восемь месяцев, когда я сильно заболела. Я задыхалась, поднималась высокая температура. Так и попали в больницу.

Дышать приходилось с помощью кислородной маски. За кислородом маме и пришлось уехать. Мама попросила одну женщину присмотреть за мной, она лежала в той же палате со своим ребенком. Когда женщина подошла к моей кровати, она воскликнула: «Смотрите! Она посинела и не дышит!».

Видимо, врачи осмотрели меня, кое-как и решили, что я умерла. Завернули в одеяло и унесли в морг.

На тот момент вошла в морг уборщица, она то и увидела на столе свёрток, который шевелился и пищал, схватила ребёнка и побежала к врачам. А тут и мама приехала с кислородом. Я уже снова лежала в кроватке.

И начались тяжелые будни, борьба с болезнью.

Родилась я здоровым ребенком. В полгода поставили прививку от полиомиелита. В 1960-е в Ангарске Иркутской области на свет появлялось много младенцев, которым ставили диагноз ДЦП с сохраненным интеллектом. Но мышцы все стянуты, у кого-то больше, у кого-то меньше. Меня больше всех стянуло. Среди наших знакомых, у кого дети с диагнозом ДЦП. А у нас их семей 5, которые наши родители познакомились на медосмотрах, в поликлиниках, на курортах.

Врачи винили то плохую экологию, то некачественную вакцину для прививок. Когда я родилась, маме и папе было по 22 года. Узнав, что дочка больна, они были готовы на все, чтобы мне было легче. Я постоянно плакала, – вспоминает мама. Чтобы быть со мной рядом все время, мама бросила техникум.

Одно из ярких детских воспоминаний, когда в три года меня повезли в Иркутск на врачебный осмотр. В кабинет с дочерью зашёл папа, и мама осталась в коридоре. На тот момент она была беременна братом. Минут через десять отец выскочил, в правой руке держал меня полуодетую, в левой – мои маечка и кофточка. «Неужели все?» – удивилась мама. А он от волнения кое-как одел меня и сказал: «Поехали домой!» приговаривая: «Нет-нет, моя маленькая. Я не отдам тебя никуда». Лишь через много лет я рассказала маме, что врачи предлагали папе отдать меня в интернат. Говорили: «Ну зачем вам неполноценный ребенок-инвалид? Вы еще молоды, родите здорового…» Но мне очень повезло и с родителями.

Мама попыталась водить меня в санаторный детский сад, когда мне было три года. Но ничего хорошего из этого не вышло. У меня осталось только одно воспоминание, как я, видимо, упала на пол со своего стульчика, на котором постоянно сидела, и меня начали бить по лицу детские сандалики. И с тех пор я узнала вкус крови во рту. У меня были разбиты губы и нос. Мама это увидела, что со мной случилась, и больше туда не повела. Так закончилась посещения в садик.

Глава 2

Шли годы. Меня лечили различными лекарствами, возили на курорты Евпаторию, Усолье-Сибирское и Нилову пустынь. Но я, к сожалению, никаких улучшений не чувствовала.

Особенно я запомнила Нилову пустынь, потому что папа повел нас всех на сопку. Отец меня нес на одной руке, а другой рукой он помогал Андрюшке и маме подняться на вершину. Сопка была очень крутой, и на ногах стоять было невозможно, только на четвереньках. Но когда мы забрались наверх, я была поражена красотой вокруг. Мне было всего лишь 6 лет, но там было столько подснежников, что я никогда раньше ни позже не видела ничего подобного. Я не помню, как мы спустились обратно.

Евпатория тоже оставила свои впечатления. Черное теплые море, прогулки вечером по набережной и запах роз – все было таким нежным и мягким. Это было совершенно иное окружение по сравнению с нашей сибирской природой, которая была грациозной и строгой.

С трехлетнего возраста меня приходилось держать за руки, чтобы я могла ходить. Я передвигалась таким образом до 12 лет, пока на меня не надели специальные аппараты. Видимо, я перенапрягла или повредила сухожилья в паху правой ноги. В тот момент я испытывала невыносимые боли и не могла ни сидеть, ни стоять. Это продолжалось несколько месяцев, а потом постепенно стало лучше. Однако, я уже не могла ходить как прежде.

Моя мама начала работать, когда мне исполнилось 8-9 лет. Но она выбрала работу, которая позволяла ей быть рядом со мной. В то время к нам приехала бабушка, папина мама, чтобы ухаживать за мной, пока родители были на работе. Спустя несколько лет бабушка уехала от нас, и мама решила сменить работу. Она начала работать на швейной фабрике и потом перешла работать только во вторую смену. Но это было очень тяжело, поэтому она снова сменила работу и стала ночным воспитателем в общежитии.

У нас была очень дружная семья. Когда надоедало смотреть телевизор, в те времена смотреть было нечего, тогда папа начинал читать сказки. Особенно нам нравилась, когда он читал сказку «Конёк-горбунок», нет папка не читал, он играл по ролям, как театр одного актера. Это было очень весело. А мама в это время занималась шитьем, починкой и заплатками.

В каждые выходные ходили в лес, пекли картошку, иногда готовили шашлыки, приготовить шашлык получалось тогда, когда удавалось съездить в деревню за мясом, к бабушке с дедушкой, они нам очень хорошо помогали продуктами.

Дедушка с бабушкой держали не маленькое хозяйство. В 1975-том году, также с их помощью, купили «Жигули». Папке ее выделили на работе. Он работал на заводе начальником цеха. Мы стали чаще ездить в деревню на сенокос. Взрослые косили сено до обеда, а после обеда мой брат Андрей разжигал костер, чтобы запечь картошку. Все собирались вокруг костра, обедали и после этого отправлялись собирать грибы и ягоды.

Папа часто брал меня с собой, когда ехал куда-то на природу, например, на рыбалку или в деревню, где находилось озеро. Я никогда не боялась, когда папа был рядом. Если он говорил мне «поехали», я всегда с радостью соглашалась. Мне нравилось быть в пути. Мне кажется, что, если бы я была здоровой, я бы все время куда-нибудь ехала.

Глава 3

Давайте поговорим о психологии детей с нарушением опорно-двигательного аппарата, у которых интеллект сохранен. Это актуальная проблема, потому что такие дети требуют особого подхода в воспитании и обучении. Важно отметить, что раннее приучение ребенка к порядку имеет большое значение. Это помогает им развивать навыки самоорганизации, ответственности и дисциплины, которые в будущем будут необходимы для успешной адаптации в обществе.

Родители должны понимать, что слишком продолжительное беззаботное детство может негативно сказаться на развитии ребенка и его способности справляться с жизненными трудностями.

Однако, понятно, что многие родители хотят, чтобы их дети наслаждались детством и не переживали излишне рано. Они могут опасаться, что домашние обязанности могут повлечь за собой риски для безопасности ребенка или вызвать его разочарование, если ему не удастся выполнить задачу. Эти опасения понятны, но важно найти баланс между защитой и развитием ребенка. Вместо того чтобы лишать ребенка возможности участвовать в домашних делах, родители могут постепенно вводить его в определенные обязанности, учитывая его возраст и способности. Это поможет ребенку развивать навыки самостоятельности, уверенности и ответственности.

Важно помнить, что ошибки и неудачи являются неотъемлемой частью процесса обучения, и ребенок должен иметь возможность на них учиться. Кроме того, важно создать поддерживающую и понимающую среду для ребенка. Родители должны быть готовы поддержать его, если у него возникнут трудности, и помочь ему разобраться с ними. Это поможет ребенку развивать уверенность в своих силах и веру в свои возможности.

Итак, ребенок, страдающий ДЦП, нужно запастись огромным терпением к себе и к ребенку, для того чтобы, допустим, ребенку 4 года, и он имеет сохранный интеллект, но спастика (неконтролируемое очень болезненное резкое сокращение мышц) и гиперкинезы (лишние движения), не дают выполнить какое-либо действие, (кубик положить в коробку, это уборка игрушек на место), родителю ни в коем случаи нельзя кричать на ребенка «Давай быстрей», у него появляется страх, перед тем что на него сейчас будут кричать наоборот усилится спастика и гиперкинезы. И то, что получалось уже не получается. Нужно взять руку ребенка и постараться вместе взять кубик и положить на место. Таким образом сложить все игрушки, а последнюю, игрушку которую легко ему взять на ваше усмотрения пусть положит сам.

Если, в такой семье есть здоровые дети, привлекайте ребенка с инвалидностью чтобы он был ответственным, помогал ухаживать за младшими, по мере своей возможности. В дальнейшем когда младшие подрастут, сделайте так, чтобы они были ответственные друг за друга. Нужно сделать так, чтобы здоровые сестры и братья никогда не стеснялись своих больных сестер и братьев, сколько бы лет им не было.

Часто у детей с ДЦП плохая речь, и из-за этого начинаются непонимания на физическом уровне. Надо искать иные способы общения, если ребенок не может говорить, то можно попробовать общаться глазами. Только нужно быть внимательным и терпеливым к ребенку, или какой-нибудь другой способ, например, детское лото «Азбука». Одновременно будете учить буквы, и легче будет общаться.

Если вы видите, что ребенок пытается, что-то сказать и у него не получается, не в коем случае нельзя резко отвечать, кричать «Что надо? Что хочешь?». Надо говорить только спокойным тоном «Еще раз скажи, повтори». Не бойтесь его обидеть, тем, что заставляете его повторять, попытайтесь объяснить, что нужно повторить несколько раз, для того чтобы его поняли. Если ребенок умеет читать пусть читает вслух побольше.

Если есть такой логопед, который занимается именно с детьми ДЦП постарайтесь записаться к нему на прием для массажа языка и снятия спастики языка. Я попала к такому логопеду и сразу почувствовала с первого сеанса улучшения, прекратилось сильное слюно-выделение, легче стало говорить.

Самое важное – никогда не говорить, что вот «Дима» такой же, как ты, умеет делать, как надо, а ты нет, или еще такое бывает, так: ребенку семи -десятилетнему говорят: «Ты уже такой большой, а не можешь сделать это! Если ты не научишься это делать, то я тебя отдам в детдом», родители хотят так простимулировать действия своих детей, и такие слова ни к чему хорошему не приведут. Ребенок просто будет ждать, когда же его отдадут, потому что так быстро не научится делать так же хорошо, как у того «Димы», это в лучшем случае, эти слова могут сломать психику. Он может озлобиться на всех или довести до мыслей к суициду.

Такие дети особенно нуждаются в ласке. Это вы, взрослые, знаете, что их дитя самый любимый, самый хороший, и они никуда не отдадут его, и дарите ему все свое тепло. Но ведь он этого не знает, вы ему это не говорите и не показываете. А то, что за ним ухаживают (одевают, кормят, носят на руках и т. д). Им кажется, что это другое. И им кажется, что так и должно быть. Это понятно, что вам просто некогда, сильно устаете.

У каждого больного ребенка свои физические возможности, кому-то легко пройти от пункта «А» до пункта «Б», а для кого-то поднять пальчик – великое дело.

Нужно приобрести приспособления для ребенка, у которого спазмы и гиперкинезы, например, для того, чтобы ребенок мог самостоятельно кушать, такие, как тарелка с присосками к столу, чтобы тарелка не летала. Также ложки и вилки с ручками, которые одевались на пальцы, чтобы ребенок их постоянно не ронял. А все столовые приборы должны быть пластмассовые. Всю квартиру оборудовать под детей с ДЦП для самостоятельной деятельности. Например, подъемник, с помощью которого можно погрузиться в ванну, для меня такой подъемник спроектировали и изготовили мои знакомые. А когда я не смогла сидеть в ванне, мы сами спроектировали душевую кабинку, в поддон поставили стул с санитарным оборудованием, в место крышки положили поролон. И не бойтесь испортить свой интерьер.

И пожалуйста, не ждите от своего ребенка мгновенного положительного результата.

А что делать, если у 3-х летнего ребенка истерика? Истерики бывают разные: привлечь к себе внимания, что-то заполучить или, когда что-то не получается. В первой и во-второй ситуации нужно вести как со здоровыми детьми, т.е. учить этикету общения. В третьей ситуации нужно показать, ребенку с ДЦП, что это у него не получится, или сказать, что «Мы сейчас с тобой это сделаем, но только один раз, и будем искать другой способ – чтобы это сделал ты сам». Донести до сознания ребенка то, что он не прав в данной ситуации.

Еще один момент, о котором хотелось сказать. Это противоположное тому, что сказано выше. Это гиппер-опека, заласканность. Оберегать от каких-либо разочарований, нужно подготавливать ребенка с таким диагнозом, что все не так гладко в жизни. И то, что люди бывают разные. И слова в адрес такого ребенка не всегда добрые, бывают и колкие, и как нужно реагировать, это чаще всего бывает, гуляя на улице, многие обращают внимания, иногда начинается диалог, особенно это бывает с детьми или с пожилыми людьми, диалог примерно такой – «А что с ней случилось, что у неё с руками? А она разговаривать у вас умеет?». Если это дети, то нужно объяснить, что у нее болят руки, ноги и язык, поэтому она так разговаривает.

Со мной был такой случай: дети подбегают и спрашивают: «А почему ты такая?», я объясняю, что у меня болят руки, ноги. «А почему ты так плохо разговариваешь?», я им тоже отвечаю «язык тоже болит», они мне в ответ «Это из-за того, что ты в детстве ела сосульки?», я говорю: «Да-да-да, точно! Если вы будете есть сосульки, то такими же будете, когда вырастите».

А если это пожилые люди задают похожие вопросы, то я стараюсь им дать понять, что это не этично, если они не понимают, то я замолкаю и просто улыбаюсь в ответ.

У меня еще были эпизоды в жизни, не очень приятные, один молодой человек прямо в глаза сказал, таких особей нужно уничтожать, потому, что они портят интерьер общежития, он даже привел в пример высказывания А.П. Чехова «В человеке всё должно быть прекрасно: и лицо, и одежда, и душа, и мысли…», но он это интерпретировал по-своему. Я ему постаралась объяснить, что писатель хотел этим сказать, но он конечно стоял на своем, мне оставалось только одно сказать такие слова: «Сила – это когда инвалид на коляске улыбается в глаза тем, кто презирает его и ненавидит…»

Хочется сказать родителям детей инвалидов с диагнозом ДЦП с сохраненным интеллектом и неуёмным характером. Дети, которые хотят все время что-то создавать, нужно, конечно, помогать, но и показывать, какие могут быть результаты. Например, когда показываешь свою идею людям, даже в самом начале своей деятельности, могут отказать просто из-за того, что ты инвалид. Значит, нужно искать другой подход для воплощения своих идей.

Дайте свободу ребенку, хотя бы при выборе одежды. Позвольте одеваться ему так, как он хочет. Сделайте интерьер его комнаты или уголка по его желанию. Ребенок будет чувствовать самостоятельным. И будет стремиться сам что-то сделать.

Если у ребенка появилось желание самостоятельно встать на ноги, не останавливайте и только обеспечивайте безопасность падения. т. е. положите на пол что-то мягкое (подушки, поролон) и т.д., но только чтобы ноги стояли на твердом полу. Пусть учится падать без страха.