Шрифт
Source Sans Pro
Размер шрифта
18
Цвет фона
Время – самое ценное, что есть у больного БАС
Моя работа с маминой болезнью началась со звонка в московскую Службу помощи людям с БАС. Позвонила и сказала координатору, что у меня болеет мама. Мне предложили стать к ним на учет (неважно, что мы из Беларуси) и рассказали, как это сделать.
А потом задали вопрос: знает ли мама, что у нее за болезнь? Я ответила: «Нет». Далее прозвучали довольно жесткие, но сказанные в доброжелательном тоне слова: «Ваша мама умирает и не знает об этом? Нужно обязательно сказать ей: вдруг у нее есть что-то, что она хочет успеть доделать, а потом у нее не будет времени».
Конечно, я не бросилась сразу рассказывать маме о болезни, но эти слова запали мне в душу. Я поняла – это важно! Но как рассказать?
Помогли материалы сайта московской Службы помощи. Они были оформлены в виде листовок по основным вопросам и проблемам БАС. В одной из них рассказывалось о болезни, ее механизмах, развитии. Там была указана и продолжительность жизни с БАС. Вот эту листовку я дала прочитать маме.
Так мама и узнала, что у нее за болезнь. Что она будет прогрессировать, постепенно отнимая способность управлять телом и говорить, пока не отнимет всё это полностью. И что по статистике средняя продолжительность жизни с БАС примерно три года.
Татьяна Шестимерова: «Надо говорить о болезни – это я могу по себе сказать. Если бы я знала раньше, я бы успела сделать гораздо больше, пока была в силах. Я все время ждала, что будет лучше, и пропустила тот момент, когда было лучше.
Когда дети маленькие были, мы в основном дома сидели. Я сидела дома, не выходила, стеснялась коляски. Сейчас я понимаю, что надо было попробовать успеть сделать то, что сейчас уже невозможно.
Конечно, болезнь смертельная! Конечно, болезнь ужасная! Но с ней можно и нужно жить. Не лежать и ждать, «когда же я помру», а именно жить. Понять это мне помогла реанимация – мозги на место поставила. Все время, пока я была там, думала: «Бедная я, несчастная – все путешествуют, а я тут». Теперь я тоже путешествую. Не могу далеко поехать куда-то – мы идем гулять в парк, в сквер, постоянно пытаемся получать новые эмоции».
Я рассказала маме о Стивене Хокинге, купила его автобиографическую книгу. Мама ее прочитала, сказала: «Но он практически ничего не говорит про болезнь, а больше про свою физику и вдохновение, которое она ему дает». Для меня самыми важными словами в книге великого ученого-физика были: «Я верю, что люди с ограниченными возможностями должны концентрироваться на вещах, в которых их недостаток не является помехой, а не сожалеть о том, чего они не могут делать». Об этом же говорил и биографический художественный фильм «Вселенная Стивена Хокинга», который мы посмотрели тогда же в феврале.
Мне очень хотелось дать маме побольше позитивных эмоций. Мы сходили с ней на два замечательных концерта близких ей по духу коллективов: Хора московского Сретенского монастыря и Праздничного хора минского Свято-Елисаветинского монастыря. Думаю, эти концерты надолго заполнили мамину душу светлыми впечатлениями. Еще мне захотелось реализовать мамину мечту, о которой я знала. Она всегда хотела научиться рисовать, но никогда на это не хватало времени. Я записала маму на курсы рисования, где картины рисуют даже те, кто совсем не умеет рисовать (в наше время все превращается в технологию). И мама сделала несколько карандашных набросков за тот месяц, пока ходила на занятия. Но продолжать дальше отказалась. Может быть, ей было неловко в группе здоровых людей. Главная же причина, думаю, в том, что не хватало сил. Вот поэтому хорошо бы человеку узнавать раньше про болезнь, чтобы оставалось время и силы на реализацию мечты.
Алена Фиалковская: «Моя мама всегда была очень мужественным человеком. Мы долго ей не говорили, что она смертельно больна. Но надо было ее к этому привести.
Было очень тяжело, но я начала постепенно рассказывать маме, у кого как было с этой болезнью. Потихонечку давала ей понять, что она такая не одна. Рассказала про гастростому, про капли, аппараты…
А потом мама посмотрела по телевизору передачу Елены Малышевой про эту болезнь. Она и не помнила, как болезнь называется, но поняла, что это про нее. Конечно, она сначала расстроилась, а потом стала планировать: «Вот это надо быстрее сделать, а это сделаете так, когда меня не будет». Она поняла, что ей надо быстро расставить все по местам. Она до последнего дня все воспринимала и ко всему подходила осознанно».
Светлана Волосевич: «Когда у меня умерла мама в марте 2016-го, с моей речью вообще плохо стало. Даша (внучка – прим. автора) сначала отправила меня к неврологу, потом повела на Сухую, в РНПЦ оториноларингологии. Проверили мне уши, нос, рот. Сказали: да, есть искривление перегородки, нёбо опущено, но ничего особенного.
Пошла опять в поликлинику к неврологу, отправили меня на Семашко (Минский консультационно-диагностический центр – прим. автора). Там провели исследование иголками, токами. Нашли минимальные отклонения, с этим опять пришла к неврологу. Какие-то препараты он назначил, но они не помогали – все хуже и хуже. Во время очередного визита невролог вдруг говорит: «У меня есть догадка – возможно, у вас БАС». Направил в РНПЦ ННХ, там провели свои исследования и подтвердили диагноз. Сказали, что больше к ним ложиться не надо.
Новость про БАС меня сильно озадачила, но не убила, потому что я понимала, что мне нельзя пока – есть куда свои силы прикладывать (Светлана ухаживает за мужем-инвалидом после инсульта, без ноги, с парализованной рукой – прим. автора)».
Мы жили в частном доме: на первом этаже – мама с папой, на втором – я с мужем и тремя детьми. Чтобы оказаться у мамы, нужно было спуститься по лестнице вниз и пройти пять метров по двору до входа в родительскую квартиру. Естественно, с нарастанием маминой беспомощности я все больше времени проводила у нее. Малышка-дочка была со мной рядом.
Теперь я готовила еду на две семьи – иногда наверху у себя дома, но чаще внизу у мамы. Мама чистила картошку, прижимая картофелину к столу левой рукой и очищая ножом в правой. Ей было не совсем ловко это делать, на процесс уходило много времени, но зато это было полноценное участие в процессе приготовления пищи. Еще она нарезала салаты с помощью китайского приборчика-овощерезки (вот для чего мы его, оказывается, купили; раньше практически не пользовались). И мне, и маме нравилась такая совместная деятельность. При этом мы разговаривали или слушали диски с проповедями священников Димитрия Смирнова и Даниила Сысоева. Мама любила именно их. У отца Димитрия – рассудительные, а у отца Даниила – вдохновенные.
В 48-летнем возрасте мама пришла к вере, и дальше вся ее жизнь целиком была наполнена изучением православной веры, стремлением жить по ее канонам, ну и, конечно, в силу деятельной и одаренной натуры передавать свои знания и вдохновение веры другим. Мама была талантливым преподавателем и организатором. Об этом можно судить по результатам ее деятельности: Фестиваль православных песнопений, Школа катехизаторов, Воскресная школа при Доме Милосердия – вот проекты, которые организовывались и набирали силу при ее основополагающем участии. Она разработала авторские учебные курсы «Основы православной веры» и «Основы православной педагогики», которые читала много лет учащимся Школы катехизаторов. Об их уникальности и востребованности свидетельствовала всеобщая любовь маминых учеников и их неподдельная горечь и сожаление, когда она больше не смогла работать.
Когда мама заболела, ей было 67 лет. Она говорила по поводу своей болезни: «Я так много рассказывала людям о том, что такое вера и как нужно жить по вере! Вот теперь мне нужно на деле пройти путь испытания веры». Потом, когда в развитии болезни у нас случались тяжелые ситуации и мне было очень страшно за маму, страшно до физической боли в безумно напряженном от стресса теле, я смотрела на нее и видела: она ничего не боится!
С середины января мы начали оформление инвалидности. Вернее, мама начала. Она настояла, чтобы мы с папой занялись этим немедленно после получения рекомендации. В нашей поликлинике участковый терапевт и заведующая терапевтическим отделением очень участливо отнеслись к нашей ситуации, помогли быстро пройти всех специалистов. Папа возил нас с мамой в поликлинику на машине, и там мама ходила, опираясь на мою руку. Смеялись: «Такая у нас теперь работа». В ожидании вызова на Медико-реабилитационную экспертную комиссию прошло около месяца.
Позднее, из опыта общения с другими больными БАС, я поняла, что наша история с получением инвалидности сродни чуду – мама сразу получила I группу. Она еще ходила, хотя и с опорой, понятно говорила, хотя медленно и низким голосом. Мне кажется, это произошло благодаря ее поведению на МРЭК. Она знала, что ее болезнь будет прогрессировать, понимала, что я буду за ней ухаживать и не выйду на работу, а по уходу за инвалидом I группы положено пособие. Она заботилась обо мне и хотела, чтобы я максимально быстро начала его получать. Поэтому, отвечая на вопросы врачей, она добавила как-то очень к месту: «Мне жить-то осталось, возможно, только год…» Это было сказано очень спокойно и даже с улыбкой, но меня резануло и, как было видно, врачей тоже. Ей дали сразу I группу бессрочно.
Принятие неизлечимой болезни не означает, что человек обязательно опускает руки. Как правило, наоборот – он начинает ей сопротивляться. Это сопротивление происходит на двух уровнях – духовном и физическом.
Мама противостояла болезни на духовном уровне тем, что не поддавалась унынию, которое, безусловно, должно было на нее накатывать. Очевидно, это была полностью внутренняя борьба, и мы не замечали ее. Мама почти всегда пребывала в ровном благодушном настроении.
Второй уровень сопротивления – физический. Мы старательно выполняли все врачебные рекомендации. Но одновременно, как и многие больные БАС, пробовали лечиться альтернативными способами, раз уж официальная медицина сразу расписывалась в бессилии. Гомеопатия, биодобавки, тибетский гриб, чудодейственные массажи и даже ретаболил. Это естественная и понятная человеческая реакция – искать исцеления, остановки или хотя бы замедления развития болезни и облегчения симптомов. К сожалению, на этом уровне пока побеждает болезнь.
Виктор Дзыс: «Мне говорят: «Давайте мы на вас используем «магнитный молот». Это такой аппарат, который дает удар сильным магнитным пучком по голове. Думали, создадут заново нейронное возбуждение, которое у меня перестало действовать. Я подписал бумагу, что согласен на все эти эксперименты.
Первая процедура получилась экстремальная. Меня положили на кресло, к голове приложили круглую рамку с обмоткой. Поначалу доктор что-то не рассчитал, поставил слишком много гаусов (или в чем там напряжение магнитного поля измеряется). Вместо 30 – 90. В результате, его откинуло к стенке, а меня с кресла сдвинуло. Потом я еще несколько таких процедур прошел – не боялся. Где-то дней через пятнадцать меня выписали.
Поехал на дачу. Вставал каждое утро, ходил по росе босиком, отжимался, сколько мог. С тросточкой обходил круг внутри дачного поселка. Я и полол, и все другие работы на даче делал, даже бетонировал и сваркой занимался. Конечно, чувствовал ограничения. Чтобы прополоть бурьян, мне нужна была табуретка. Ведро на ремне сзади, потому что не мог впереди себя ничего поднимать. Когда готовил еду, нужно было опираться руками на столешницу. Все лето 2016 года я пытался выкарабкаться. Но – всё хуже и хуже».
Владимир Чуксин: «Долго было неприятие болезни. Всё вроде уже понятно – и симптомы, и ходить уже не могу, а в голове не укладывалось и какой-то протестный дух не давал согласиться.
Читал иностранную литературу и там сталкивался с примерами, как люди подолгу с этим живут. Хокинг – это, конечно, особый случай, но я увидел и других людей.
И я для себя решил одну вещь, довольно простую: пока я буду нужен кому-то на этом свете – буду жить и до последнего барахтаться. У меня очень много нереализованных идей и планов. Только у меня нету рук и ног сейчас. Но это восполняется. Если это будет восполняться и дальше, то я согласен и на гастростому, и на ИВЛ, хоть на криоконсервацию. Это вопрос целесообразности. Если просто валяться как растение – это мне сто лет не надо. А если я останусь человеческой единицей – будут у меня и «руки», и «ноги». Голос себе я уже нашел – Тобии, который управляется глазами и говорит потом голосом (приставка-айстрекер для управления компьютером движением глаз – прим. автора). Я видел людей, который 25 слов в минуту набирают глазами – это ненамного медленнее, чем я сейчас говорю. Я записал свой голос, чтобы потом своим голосом говорить, а не чужим. Вот когда я увидел, что Тобии сегодня стоит 150 евро, а не 7000, как пару лет назад, это очень меня вдохновило. Дальше вопрос еще с дыханием и глотанием, но и с этим можно разобраться…».
