Рецензии на книги — Анн-Дофин Жюллиан

Я не могу поставить оценку этой книге. И не могу писать на неё рецензию. И не потому, что она очень плоха. Хотя, конечно, художественной ценности в ней нет. Есть одна большая боль, отчаянье и надежда. Книга автобиографична, всё реально и жутко. Есть семья, где из трёх детей смертельно больны двое. И вот тут я приостановлюсь. Больны дети страшным генетическим заболеванием, которое недавно и диагностировать-то не могли. Заболевание врожденное, дети при нём практически обречены: сначала теряется двигательная способность, потом пропадает речь, зрение, слух... Страшно. Но вот что меня смущает: если с первым ребёнком, малышкой Таис, всё произошло внезапно и от неведения, то вторую девочку с таким же заболеванием родители родили осознанно. С надеждой на лучшее, это да. Но вот очень уж хрупкая…

Читать такие книги тяжело, ещё тяжелее их оценивать. Как может понравиться история смерти маленькой девочки? Как может понравиться та концентрация боли, которая присутствует в ней? Это ужасно, это на самом деле ужасно. Смерть это то, что несмотря на всю свою естественность в нашей жизни, абсолютно всегда выбивает почву из под ног, шокирует, причиняет боль, угнетает, заставляет почувствовать нас незащищёнными и бессильными... История описанная в этой книге переплюнула даже эти чувства. Потому что "отложенная смерть", о которой рассказано здесь - это ад. У меня, наверное, не хватит слов, чтобы описать все чувства, которые во мне вызвала эта книга, но поверьте, в данную минуту они меня переполняют.

Эта книга - исповедь матери, которая во второй день рождения своей дочери узнает что та…

Спрашивают людей, что бы они сделали, если бы им сообщили, что они живут последний день своей жизни. У всех взрослых грандиозные планы: они постараются осуществить максимум желаний в минимальный срок. Кто-то намерен как следует попировать. Тот же вопрос задают маленькому мальчику, собирающему железную дорогу. – Если бы ты знал, что сегодня вечером умрешь, что бы ты тогда сделал особенного? – Ничего, я бы продолжал играть.

Невероятно тяжело писать рецензию на эту книгу, впрочем, читать её было ничуть не легче. Да и ставить оценку этой истории не хотелось совсем. Но всё же поставила по своему восприятию, не самой книге, а скорее своим эмоциям от книги. Смогла ли она достать до сердца, тронуть и заставить плакать? Плакать нет, а вот тронуть однозначно да. История непростая и я уверенна,…

Книги, показывающие и доказывающие то, что твои беды и несчастья по сравнению с другими - пыль, должны и имеют право существовать и издаваться. "Два маленьких шага по мокрому песку" переворачивают душу. В некоторых эпизодах мои глаза не видели из-за слез, я грустила и думала, что я счастливейший человек. Не надо жаловаться на жизнь, никому не надо говорить, что ему плохо живется. Надо подумать лишь о том, что есть на свете мама двух смертельно больных девочек. Она плачет, плачет по ночам, плачет в книге, но она не опускает руки, она борется, ради еще одного дня жизни. А сколько таких маленьких ангелочков, обреченных, но улыбающихся ради любви и во имя любви... Есть, правда, одно НО: очень тяжелый след могут оставить такие произведения. Еще одна царапина на сердце.

Трагичная, полная боли реальная история

Добавьте дням жизни, если нельзя добавить жизни дней

Эту книгу больно читать. Она описывает страшную трагедию одной семьи. Болезнь, которой болеет маленькая Таис, толком не лечится и встречается крайне редко, но в семье Анн-Дофин Жюллиан эта болезнь поразила сразу двух детей - Таис и новорожденную малышку Софи. Это не книга... ее нельзя стандартно оценить. Это просто крик души, попытка рассказать миру о своей боли, поделиться горем, выплеснуть эмоции на бумагу.

Добавьте дням жизни, если нельзя добавить жизни дней.

Не ищите в в этой книге литературности. Раскройте сердце и попытайтесь почувствовать хоть тысячную долю того, что выпало на судьбу Анн-Дофин и ее семьи. Это не книга, это печальная история горя в его высокой концентрации, очень редко разбавленного маленькими радостями. Это история восхождения на личный Эверест семьи Жюллиан, их борьба и непреодолимым, история невероятной силы родителей, на глазах которых увядает их кровинка... А больше я ничего не скажу. Тут сложно говорить...

Как бы ни старалась - я не могу смотреть на литературное произведение как не на литературу. Это же не статья? Нет. Это же не учебник? Нет. Это произведение, в каком-то смысле - мемуары, раз это действительно имело место быть. Несмотря на то, что это чувства-переживания-страдания, нам это преподносят, как произведение. А раз так, то:

Произведение "Два маленьких шага по мокрому песку":

Вот уж не знаю, кого тут винить - автора или переводчика. Язык не понравился абсолютно - очень много повторов "мы-мы-мы", десять раз на странице, хотя некоторые предложения можно было просто объединить или же оставить местоимение вне текста, да и не только местоимения; очень короткие предложения, нераспространенные, на языке остается привкус сухости: "Я хочу повидать Таис. Она тоже спит. За ней присматривает…

На протяжении всей книги у меня глаза были на мокром месте. Жизнь - странная штука, никогда не знаешь, что ждёт тебя за следующим поворотом, а порой, на казалось ровной дорожке вырастает целый Эверест. Книгу было очень не просто читать. Я даже пару раз пробовала отложить её, но тут же бралась снова. Я не могла читать. И я не могла перестать читать. Это сложно объяснить. Я считала себя довольно уравновешенной и стойкой читательницей, но эта история не могла оставить меня равнодушной. От самого начала и до последней страницы я ни секунды не находилась в спокойном эмоциональном состоянии: грусть, отчаянье, надежда, вера... и снова отчаянье. А ещё восхищение. ТОННА восхищения силой воли этой семьи. И матерью, от лица которой написана история, её мужем, и маленьким, но таким разумным…

Книга написана пронзительно, чувствуется боль матери, читая некоторые моменты волосы вставали дыбом. Это страшно: знать, что твой ребенок мучается и ничем помочь не можешь... С другой стороны, читала и понимала, что для человека с русским менталитетом будет странно читать про санитаров скорой помощи, которые бережно переносят ребенка да еще и гладят по волосам. У нас это неслыханно. К тому же все эти аппараты дома, баллоны с воздухом и питание - тоже для России неслыханно. Это печалит. Читаешь как будто про какую-то сказочную страну, где все есть... Поэтому книга оставила двоякое впечатление. А уж когда выяснилось, что и вторая девочка точно так же выворачивает ножку - ну тут уж совсем меня накрыл ужас... Сколько ж этим родителям придется перенести...

Это не роман - это кусочек любви, это сердце матери, излитое в буквы, я давно не читала книгу с таким замиранием души. Каждое слово автор пропустила через себя, через свои чувства. Это страшная история, страшная история о прекрасных людях, о прекрасной, дружной семье, до чью судьбу упали ужасные испытания. Обидно стало: почему, ну почему жизнь так несправедлива, почему эти люди вынуждены так страдать? Столько вопросов, и так мало ответов. Но все-таки хочу добавить кое-что и как замечание. Очень жаль было малышку Таис, безумно страшно представить себе, как такой маленький человечек постепенно утрачивает все свои чувства, только-только начав ими познавать этот мир. И меня поражает позитивное мышление матери: она верила, что ее дочь чувствует ее, она верила, что ее дочь, даже будучи немой…

Эта книга о Любви. Всепоглощающей, сильной безмерно Любви. Любви дающей жизнь, надежду и силы. Силы на хоть какое то действие, силы на много действий, силы на то что кажется невозможным. Книга о Жизни девочки Таисии, ее родителей, сестры и брата, ее близких людях. Книга о умирающей девочке. О ее борьбе, о ее Пути. О Пути сильного маленького человека. Таисия учит свою маму любить, верить, быть каждую минуту в настоящем. не думать о будущем, не вспоминать о прошлом. Она учит ее как жить в условиях болезни, горя и страдания. Учить просить о помощи и принимать ее. Как Жить не смотря ни на что. Нам есть чему поучиться

Восхитительно, бесподобно! Ну и что, что здесь нет убийства, интриг, волнующей кровь тайны. Эта книга о нечто большем - о любви, о вере в то, что ты сможешь выстоять, зная, что конец уже предрешен. Взаимопомощь, понимание, выручка, доброта, терпение, боль, слезы, желание и умение жить, бороться - это произведение собрало все самое важное, что должно быть в нашей жизни.

Не проходите мимо! Прочувствуйте каждый оттенок боли, надежды, веры. Переживите самые ужасные моменты вместе с этой семьей, горечь от очередного поражения, сладостный миг обретения новой надежды. Войдите в их жизнь, полюбите, и я думаю, в вас обязательно что-то измениться, ведь эта книга не может не затронуть.

Это произведение есть сама жизнь, но жизнь такая, которую никому не желаю узнать.

Нужно добавит дням жизни, если нельзя добавить жизни дней.

Не могу представить, как жить зная, что твой ребёнок скоро умрёт Не могу и не хочу представлять как просыпать каждый день, знать и при этом улыбаться сквозь слёзы! Потерять дорогого близкого тебе маленького человека, видеть, как он угасает, умирает. У меня нет детей и я пока не знаю "материнскую любовь" и всё же моё сердце болело, слёзы лились из глаз вместе с автором. Не представляю, как герои смогли пережить это!!! Любовь, сердце матери, боль, слёзы, улыбка сквозь слёзы, чувства, каждое слово - казалось автор пропустил через себя....

В книге несмотря на всё великолепие есть…

Несколько дней не могла собраться с мыслями, чтобы написать отзыв. Это, действительно, очень тяжёлая книга. И её тяжесть можно буквально ощутить под лавиной чувств, которые накатывают во время чтения... Это не художественное произведение, как я подумала когда-то давно. Это реальная история семьи, которая пережила самое страшное: потерю ребёнка из-за неизлечимой болезни. И так вышло, что оба родителя являются носителями этого заболевания, поэтому у детей очень мало шансов не заболеть. Так и случилось, два ребёнка из трёх оказываются больными метахроматической лейкодистрофией. Самое страшное - понимать, что никакие лекарства, никакие оперативные вмешательства не смогут остановить течение болезни. Анн и Лоик проявили себя так, как нужно вести себя всем в таком случае: продолжать жить и…

Я не представляю, как можно писать рецензию или ставить оценку подобному произведению. Потому что это не "произведение" вовсе, это хроника, дневник. Да, ведущая его женщина в силу профессии (журналист) прекрасно владеет словом, но суть не в этом. Она просто рассказывает нам, как всё было. Рассказывает так, как она умеет, а она умеет - прекрасно. Но... Однажды у малышки Таис при ходьбе стала подворачиваться ножка. Мама не переживала сильно, но на всякий случай обратилась к ортопеду, тот перенаправил к неврологу. Дальше начался кошмар. Девочке диагностировали тяжелейшее генетическое заболевание. Неизлечимое. Приводящее к параличу. Слепоте. Глухоте. Болям. Смерти. Жизнь семьи разделилась на ДО и ПОСЛЕ диагноза, а малыш, которого ждала автор, в одночасье из счастья стал бомбой замедленного…

Книга о семье с двумя незлечимо больными девочками. О том, как родители, узнав о беде, мужественно боролись и помогали старшей девочке. Совсем не поняла, зачем они рожали еще одного ребенка, зная о своих генах, и не сделали анализ. Родили еще одного больного ребенка и в возрасте несколько недель обрекли его на мучения - химиотерапия, переливание крови, и в результате это не излечило ребенка. Родителям сочувствие в том, что их постигло, и уважение за то, как стойко они переносили болезнь их детей, как не делали из этого трагедии. Но все же, думаю, им стоило бы быть более осторожными в размножении, учитывая их гены.

Уже который день не могу собраться с мыслями и написать хоть что-то про эту книгу. Она очень давно лежала в моих хотелках. И, если бы не киллвиш, пролежала бы там еще неизвестно сколько. Для меня эта книга, в первую очередь, о сильной женщине. Она не сдалась, хоть надежды не выздоровление у ее дочери не было. Она до последней минуты старалась облегчить страдания своей принцессы. Ни дай Бог никому перенести такие страдания, какие довелось пережить маленькой Таис и ее семье.

Говорят, снаряд не может попасть в одну воронку дважды. Оказывается, может. История, описанная в этой книге, тому подтверждение.

Страшная история. Ещё более она страшна, потому что произошла на самом деле. Двое детей в одной семье больны страшной, практически неизлечимой болезнью. Старшая дочь умирает на их глазах - помочь ей уже невозможно. Сомнительны перспективы для младшей - над ней висит дамоклов меч. Есть надежда её спасти, но это только надежда. Ещё в семье есть маленький мальчик, которого болезнь обошла стороной. Но на глазах у него умирает сестра, и он видит и знает такие вещи, которые не надо знать в его возрасте.

Нет ничего страшней, чем смерть ребёнка. Нет ничего страшней, чем смотреть как он медленно и мучительно умирает, и ничем не можешь ему помочь. Я поражалась силе духа…

⠀Это реальная история, полная боли и надежды, любви и уничтоженных мечтаний. Анн-Дофин счастливая мать двух детей, четырехлетнего Гаспара и двухлетней Таис, и еще нерожденной девочки, которую назовут Азилис. Это самая обычная семья, до тех пор, пока мать не замечает, что ее маленькая дочка немного странно ставит ножку при ходьбе. Казалось бы, ребенок только недавно начал уверенно стоять на ногах, что тут такого? Но родители решают все же обратиться к врачу... что становится началом конца.

⠀Таис больна редкой генетической болезнью - метахроматической лейкодистрофией. Оказывается, оба родителя являются носителями дефектного гена, и их шанс родить больного ребенка - один к четырем. Таис эту лотерею проиграла. Азилис с 25% шансом унаследует эту болезнь.

⠀Болезнь проявляется медленным отказом…

Это очень тяжелая книга. Каждая страница словно груз, который все увеличивается и увеличивается. У этой семьи нет никаких шансов быть счастливой. Пусть они пытаются обманывать себя, радуются мелочам, но все предопределено, результат заранее известен. Читая книгу, до последнего держишь кулачки за героев, хотя головой понимаешь - держи не держи, а девочкам не выкорабкаться. Читая книгу, становится страшно - один-единственный диагноз способен уничтожить все, и сколько ни старайся, можно лишь немного отсрочить "приговор", но не избежать его.