Отзывы о книге Приключения другого мальчика. Аутизм и не только
dear_bean6 декабря 2014Я уже писала про аутизм в других рецензия: тут, тут и вот тут.
Я слежу за новинками в этой области. Эта книга появилась на прилавках российских книжных 28 августа, и является одной из последних книг на эту тему. Если не ошибаюсь, то нынче последней является книга, выпущенная благотворительным фондом по проблемам аутизма. Изучение аутизма продолжается по сей день, аутизм имеет множество неизученных вопросов и кучу ненайденных ответов. Подлинные причины его возникновения неизвестны до сих пор, количество теорий поражает, и всё же работы о том, что корни лежат не в психиатрии, а в неврологии, что это поражение мозга, известны уже много лет. В каждом конкретном случае очень сложно определить какую-либо причину, но так же предполагается связь аутизма с рядом перинатальных повреждений. Равно как и нет точных и научных доказательств о том, что аутизм берёт начало после вакцинации. Даже если и возникает, то это не единственная причина, не надо сеять незнание в массы. Кстати, РДА – это не очень точное определение, ибо аутизм неизлечим и сопутствует всей жизни человека. Его можно сгладить, но не излечить. А при диагностике важно исключить алалию, синдром Ретта и детское дезинтегративное расстройство.
Дети с аутизмом – особые дети, и подходы к их воспитанию начинают определяться только сейчас. У нас до сих пор нет нужного количества специалистов, готовых работать с аутятами, нет достаточного количества интегративных д/с и школ, а ведь большое значение имеет применение особых походов к обучению таких детей. Преодоление трудностей взаимодействия с ними требует поистине нечеловеческих сил, поверьте, я знаю, о чём говорю, для этого необходимы бесконечное терпение и железная воля родителей и педагогов. А главное условие – любовь и желание помочь ребёнку.
Эта книга про одну замечательную семью. Автобиография. Личный опыт. Эта история одного мальчика Пети, которому ставили даже шизофрению и умственную отсталость, пытались напичкать антидепрессантами в раннем детстве, но позже оказалось, что он - аутёнок. Это история про преодоление, про трудности воспитания аутистов, и про то счастье, каким наполняется душа, когда ты видишь, как ребёнок учится достигать те вещи, которые другим детям даются без особого труда. Книга будет полезна не только для родителей детей-аутистов, но и тем, кто вообще воспитывает «особых» детишек с задержкой (психического) развития, алалией, ДЦП, синдромом Дауна, СДВГ, нарушениями в поведении – то есть со всем тем, что Институты достижения человеческого потенциала называют фразой «повреждение мозга». Однако запомните, что повреждение мозга не является тождественным умственной отсталости. Беда в том, что российские врачи ставили Пете подобные диагнозы (не являющиеся нужными в данной ситуации) лишь из-за нехватки опыта в диагностике таких проблем, ведь на минуточку!, это было начало 90-ых годов. Да и это сейчас известно, что аутизм диагностируется по триаде «Коммуникация – Социализация - Социальное воображение», а вот тогда в начале 90-ых всё было иначе. Эта книга не содержит скупых фактов, она основана исключительно на знаниях и опыте Елизаветы.
Первая часть книги – история жизни и преодоления, история врачебных ошибок и материнских стараний. Здесь всё то, что сопутствовало жизни Пети и его семьи, здесь рассказы о занятиях. В этой части видно, как от растерянных родителей эти люди прошли огромный путь до опытных специалистов в области воспитания и консервативного лечения ребёнка-аутиста. В детстве Петя с трудом передвигался, не мог держать ложку, боялся громких звуков, ночью просыпался от малейшего шороха, не говорил. После ветрянки срывал одежду, потому что ему было больно!!! Потому что у аутистов обострённая тактильность! А позже Елизавета стала первой матерью из России, принявшей участие в программе интенсивного лечения Институтов достижения потенциала человека в Филадельфии. Елизавета с неподдельным интересом рассказывает о своих поездках в Институты, про занятия, которые проводились, про успехи, которые были после этих занятий, рассказывает и про общение с Гленном Доманом и другими специалистами из его команды. В этой части восхищаешься терпением и поистине безусловной материнской любовью. Оставив карьеру, она бросила все силы на реабилитацию Пети. Безусловно, при поддержке мужа и старшей дочери Полины. Но основная заслуга в Петиных достижениях – это, конечно, только её кропотливый труд на протяжении 24 часов ежедневно. Метод Гленна Домана – это далеко не единственная возможность, которой они воспользовались. И Елизавета подробно и откровенно рассказывает обо всем, что они применяли, чтобы помочь своему сыну. Она билась в разные двери, она искала пути помощи, она отвергала и принимала помощь, советы врачей. Она сама рисовала дорогу, по которой им с Петей нужно было идти. Вторая часть книги посвящена аутизму и нарушению обработки сенсорной информации (или в оригинале по-английски SPD – Sensory Processing Disorder). Так как я раньше читала именно профессиональную литературу на эту тему, я знала, что к чему. Но некоторые факты, конечно, открывались с новой стороны, а знания укладывались на подкорку. Действительно, неадекватное поведение ребенка — совсем не обязательно признак психического заболевания. С большой долей вероятности причиной может быть именно нарушение обработки сенсорной информации. И тут мне открылся особый мир и совершенно иное понимание…жизни. В третьей части Елизавета делится собственным богатейшим опытом общения с неговорящими людьми при помощи метода облегченной коммуникации. Эта часть особо будет полезна и матерям, и логопедам, как мне кажется.
Сейчас Пете уже 25 лет. Он занимается спортом, катается на велосипеде, ходит в пешие прогулки, читает книги, прекрасно пишет, сочиняет стихи, знает язык, но таким, как все, он никогда не будет. Он другой. Внутренний мир аутистов чаще богаче, чем у других людей, они более склонны к размышлениям, более сосредоточенны. И часто они имеют в чем-то особенный талант, а нередко и множество талантов, которые просто скрыты под грифом «необучаем». Но мы не Боги, а Аутисты не больные, они просто иные. Не такие, как большинство, да. Аутисты не "выбирают" себе эту болезнь, здесь и психиатрия, и неврология в одном лице, она поражает человечка изнутри, но здесь нет ни их вины, ни заслуги в том, что они становятся такими. Разумеется, лечить аутистов можно и обязательно нужно, но лечение – это одна сторона, а вот занятия с такими детьми – это другое. Но не стоит оскорблять и притеснять - лучше от этого не станет ним им, ни вам - никому. Не всегда аутизм идёт параллельно с УО, запомните. И мне крайне неприятно, когда таких детей отвергают, они только кажутся странными и озлобленными, но вы умейте заглядывать им в душу. А вот там целый космос: такой непонятный нам, но безумно интересный..
Вот, например, мальчик, с которым я сейчас занимаюсь, научился недавно гладить по руке другого человека, свою маму, не это ли счастье, что общими усилиями можно достичь каких-то результатов? Как же люди порой поражаются открытию рядом с собой ИНЫХ людей, иногда презираемых и унижаемых аутистов. Но любите их! Ведь им тоже нужна наша любовь! Они не изгои, они просто другие.. Поймите это наконец!
79 понравилось857
Комментарии 30
Ваш комментарий
, чтобы оставить комментарий.
А меня эта книга не вдохновила.Я конечно понимаю что аутизм это неизлечимое заболевание, и Петя навсегда останется не таким как все. Но почему такой умный мальчик с феноменальными способностями, так и не смог реализовать себя. Меня это прямо обескуражило. Столько было потрачено сил, времени и финансов.А в результате...Какой толк от всех его способностей и знаний, когда он так и не смог найти свое место в этом мире. А ведь не мало примеров, когда такие способные аутисты как Петя, становились успешными программистами, математиками...Петя же со своими феноменальными способностями так и остался не удел. Мне прямо стало обидно за него и за его маму. Несчастной женщине пришлось отказалась от карьеры чтобы полностью посвятить себя больному сыну. И теперь до конца жизни ей придется нести этот тяжкий крест. Нет, я не стану советовать эту книгу знакомым матерям с детьми-аутистами, слишком уж неутешительный финал этой истории от которого так и веет обреченностью.
Наташа, спасибо! Я тоже буду читать на эту тему, только разберусь со всеми завалами.
По возрасту вы старше меня на год, я тоже педагог-психолог по образованию, собираюсь поступать в магистратуру. С детьми работать мне сложно (потому что сама еще не доросла, видимо). И такими людьми, которые могут, от души, с чувством долга и переполняющей любви, я восхищаюсь. Удачи вам и терпения, спасибо за рецензию.
Наташ, рецензия просто за живое. Спасибо!
спасибо большое
Наташ, нет слов! Одни эмоции... Слезы и надежда. Пусть все дети будут здоровы! Я хочу, чтобы каждая мать имела счастье обнять своего ребенка, целовать его, говорить о необъятной к нему любви, и услышать в ответ то же самое, почувствовать тепло от его объятий. Больше ничего. Спасибо тебе, ты прекрасной души человек!!!
Спасибо, Наташ! Надо будет поискать. А вот эту книгу читала?
Спасибо, Наташ) За рецензию, за мысли и чувства, за работу)
Пронзительная и интересная рецензия! Ты молодец! Спасибо!
Очень интересно, спасибо. В принципе, меня всегда привлекали подобные вопросы, но ты так обстоятельно рассказываешь, что прямо захотелось разобраться в теме.
Наташ, просто спасибо тебе большое!