5 Если нельзя добавить дней жизни, добавь жизни дням.

⠀Это реальная история, полная боли и надежды, любви и уничтоженных мечтаний.
Анн-Дофин счастливая мать двух детей, четырехлетнего Гаспара и двухлетней Таис, и еще нерожденной девочки, которую назовут Азилис. Это самая обычная семья, до тех пор, пока мать не замечает, что ее маленькая дочка немного странно ставит ножку при ходьбе. Казалось бы, ребенок только недавно начал уверенно стоять на ногах, что тут такого? Но родители решают все же обратиться к врачу... что становится началом конца.

⠀Таис больна редкой генетической болезнью - метахроматической лейкодистрофией. Оказывается, оба родителя являются носителями дефектного гена, и их шанс родить больного ребенка - один к четырем. Таис эту лотерею проиграла. Азилис с 25% шансом унаследует эту болезнь.

⠀Болезнь проявляется медленным отказом всех функций организма - сначала больной теряет способность ходить, сидеть, глотать, потом теряет зрение, возможность говорить, слух; со временем начинают отказывать другие органы, что неминуемо приводит к смерти. Звучит просто ужасно, особенно в контексте детишек, которые только начинают эту жизнь.

⠀Но Анн-Дофин и ее муж Лоик берут пример со своих невинных детей, просто в силу возраста не понимая самого концепта будущего, болезни и смерти. Они, не теряя надежды, пытаются наполнить жизнь дочери любовью и счастливыми моментами. Они улыбаются сквозь слезы учатся жить одним днем, наслаждаться каждым мгновением, и не забывать, что они родители не только больной девочки, но и здорового мальчика, которому так же само нужны любовь, внимание и воспитание.

⠀Это очень маленькая книга, но она наполнена всем спектром эмоций. Здесь и горе и радость, и злость и счастье, смех и слезы, одиночество и чувство невероятной поддержки. Читая короткие, похожие на дневниковые, записи, сложно представить, что пришлось на самом деле пережить этим людям. Но безусловно, они это сделали достойно.

⠀Я понимаю, что эта книга может быть не для впечатлительных, и особенно тяжело дастся молодым или будущим родителям. Но я все равно считаю, что ее стоит прочитать. Она помогает взглянуть на трагедию глазами ребенка, помогает понять, что жизнь не останавливается, что бы ни случилось, и нужно продолжать жить. Она показывает, что нельзя воспринимать жизнь как данное и учит наслаждаться каждым моментом.

⠀Это книга, которая запоминается не ужасной болезнью, а сильной и полной жизнью девочкой, которая улыбалась и была счастлива до последнего своего вздоха. Это книга, которая, несмотря на свою трагичность, дарит надежду. Книга, которая заставляет сопереживать людям, которых ты совершенно не знаешь.

⠀Для меня это Книга - именно с большой буквы.