5

Это отличная книжка. Она тоже для подростков, но если Сашара ты бы с удовольствием читал в детстве, а сейчас всё же читаешь «со скидкой», то книге Дрейпер никакой скидки не надо — она хороша сама по себе, и любому взрослому почитать её будет очень полезно. Спасибо случайному посту в «Фейсбуке», благодаря которому я нашёл эту и ещё несколько книг.
Книга написана от первого лица, и речь в ней идёт о Мелоди — одиннадцатилетней девочке с потрясающей фотографической памятью, умением ощущать музыку на вкус и цвет, хорошей способностью к рефлексии и любовью к лимонам и кантри. А ещё у Мелоди ДЦП, она передвигается на коляске и совсем не может говорить. И подавляющая часть отзывов на книгу, конечно, начинается именно с этого: «Это книга о девочке с ДЦП». О том, как она живёт, что чувствует и каково ей приходится в мире, где её практически никто не понимает.
Нужно сказать, что дело происходит в Америке, и по сравнению, скажем, с Россией среда «для детей с особыми потребностями» очень дружелюбна. Прежде всего, у Мелоди очень хорошая и принимающая семья. Классные устойчивые взрослые, которые любят своего ребёнка, умеют это показать, верят в него и всегда принимают его сторону. То есть у неё есть надёжный тыл. Вообще, хороших взрослых в книге много — это ещё и подруга матери Мелоди миссис В., и персональная помощница Кэтрин, и некоторые школьные учителя (да, учителя тоже). Кстати, Мелоди ходит в школу. В обычную школу, правда, в специальный класс — но не в специнтернат. И у них бывают инклюзивные уроки, то есть уроки вместе с детьми «без особенностей». «Доступная среда» вокруг Мелоди практически по умолчанию: есть пандусы, подъёмники, специальные машины. В любом ресторанчике или кафе они есть. Для тех, кто знаком с российскими реалиями, это воспринимается очень прогрессивной средой.
И, тем не менее, некоторые проблемы остаются неизменны. Мы не говорим о сложностях, с которыми ничего не сделаешь и которые являются повседневностью Мелоди: она никуда не может пойти одна, она не может самостоятельно поесть, её родителям приходится носить её на руках и тягать нелёгкую коляску в машину и из машины, а если в ресторане сломался подъёмник, то либо корячиться с коляской по ступенькам, либо «в следующий раз»... Но помимо этих сложностей есть ещё то, что вовсе не обязательно должно быть повседневностью Мелоди. Реакция среды. Мелоди плохо владеет своим телом, да — но её разум совершенно в порядке. На самом деле она очень умная девочка. Однако же мало кто это замечает. В её присутствии о ней говорят так, будто её здесь нет. Не замечают. По умолчанию считают умственно отсталой. Доктор, к которому мама привозит Мелоди для обследования перед школой, сначала просит девочку собрать пирамидку из кубиков (!), а потом заключает, что у неё крайняя степень умственной отсталости. Хотя то, что Мелоди не может говорить, ещё не значит по умолчанию, что она не может понимать. По счастью, мама даёт доктору гневную отповедь:

«Вам всё досталось легко. Ваш организм работает исправно. Вам не приходилось прилагать массу усилий для того лишь, чтобы вас поняли!.. Вы всего лишь везунчик. Мы все везунчики, может управлять своим телом. А Мелоди не повезло: весь мир

против неё с самого рождения. А она тем не менее в нём живёт, понимает других и хочет, чтобы понимали её!»
Впрочем, благодаря техническому прогрессу Мелоди всё-таки получает возможность говорить. Она наконец-то может полноценно общаться. Может отвечать людям. И, кажется, раз теперь она получила голос, на неё больше не будут смотреть так, как будто её нет?
...Если бы всё было так просто. Нет, ребята в классе (а она же посещает «инклюзивные» уроки) вроде бы её принимают. Но именно вроде бы. С ней общаются — иногда. Начинают здороваться. Но с ней не дружат. Не обращают на неё особого внимания. Мелоди чужая им. Она хочет быть со всеми — но не получается. Очень тяжело ощущать себя инородным телом. Дрейпер описывает настоящий опыт отчуждения, опыт бытия изгоем, невозможности стать своим. Только потому, что ты отличаешься от остальных. Потому что внешнее впечатление перебивает всё. Ну и предубеждения, конечно. Отсутствие привычки.
Вот эта вот привычка смотреть мимо человека — она же въедливая. В чём-то обусловленная человеческой природой. И очень неприятная. И в себе, и в других.
И да, со стороны смотреть на Мелоди может быть неловко или не нравиться. А книга рассказывает, что она чувствует, когда на неё так смотрят. Это очень важный опыт.
И обидно за неё. В том числе и когда вокруг начинается шумиха. Ещё один дискурс — «инвалид-герой». А Мелоди не хочет быть героем. Она хочет быть со всеми.
Язык мне тоже нравится. Живой и выразительный, очень точный. Вот, например, описание ожидания результатов важного для Мелоди теста:

«Внимание! Внимание! Экстренное сообщение! Отмечены странные тектонические колебания в районе школы. Неужели их причина — удары сердца одиннадцатилетней девочки?»

Книга выходила на русском в издательстве «Розовый жираф». Бумажный тираж, к сожалению, распродан. Но я его на «Лабиринте» караулю.