Больше рецензий

ReannaFirebrats

Эксперт

Эксперт Лайвлиба по ленивому чтению

27 марта 2021 г. 20:49

537

4 "Я знаю, что я другой. Но я в порядке".

История книги началась с публикации Джудит Ньюман статьи в Нью-Йорк таймс. Статьи о дружбе мальчика с аутизмом и его личного помощника – Сири. Ньюман описывает свою жизнь с появлением близнецов, у одного из которых расстройство аутистического спектра.

«Гас – средний ребенок с аутизмом. Он может работать, может не работать, может быть независимым или находиться под опекой, может иметь или не иметь друзей, партнеров… Он, как и многие другие, одновременно обожаемый и разочаровывающий знак вопроса».


Книга – это сборник рассказов на разные темы. Приводятся истории не только из личной жизни автора, но и истории других людей и детей с расстройством спектра. Описываются характерные симптомы, причины возникновения, представлен небольшой исторический обзор проблемы (долгое время что-то вроде, слово на букву А. Слово, которое нельзя называть).
Глава «Сири, с любовью» небольшая, но она дает понять читателю, что виртуальный помощник становится действительно другом и помогает Гасу, у которого большие проблемы с общением выходить из любого трудного положения. Если для многих из нас такие «помощники» - это кратковременное развлечение, то для таких людей как Гас – это нечто большее.

«Экраны не могут заменить реальную жизнь, но они могут просто обеспечить поддержку и помочь создать реальную жизнь».


Забавный момент из общения Гаса и Сири:

ГАС: Сири, выйдешь за меня замуж?
СИРИ: Я не могу выходить замуж.
ГАС: Я хочу сказать, не сейчас. Я ребенок. Когда я вырасту.
СИРИ: Мое пользовательское соглашение не предполагает брак.
ГАС: Ну ладно.


Что смутило и показалось излишним, так это описание каких-то интимных моментов из жизни матери. Она большую часть книги пишет о себе, о своих историях из жизни, а не о сыне и принятии, как пишут в аннотации. Да и в целом мать показалась странной женщиной. Она не хотела детей; после рождения ребенка с аутизмом она задумывалась, а не сделать ли ему стерилизацию; а вот бы он был гей.

«До 40 лет я делала все, что в моих силах, лишь бы не приближаться к ребенку».

«Надежда всей моей жизни, что Гас станет геем – а какой гей не обожает свою мамочку?»


Сын, хоть и имеющий особенности описан адекватнее, чем его мать.

Это значит, что есть вещи, которые легче для меня, чем для других людей, и вещи, которые тяжелее для меня. Я знаю, что я другой, - продолжает он почти шепотом. - Но я в порядке".


Язык книги местами странноват, но возможно это просто особенности перевода. Книга в целом понравилась, было здорово, что там представлены небольшие истории не только этой семьи, но и других, имеющих такого члена семьи как Гас.
Напоследок, хочу вставить отрывок из книги Оливера Сакса - Антрополог на Марсе , о которой я раньше не слышала, но увидела в этом сборнике и тоже загорелась прочитать.

Не существует двух одинаковых людей с аутизмом; их различия формируются или выражаются по-разному. Более того, могут наблюдаться очень сложные (и потенциально креативные) взаимодействия между аутистическими чертами и другими качествами личности. Поэтому, хотя одного взгляда может быть достаточно для клинического диагноза, если мы надеемся разобраться в личности человека с аутизмом, нам следует изучить его полную биографию.