5

Мне эта книга показалась очень необходимой в наше время. Знаете почему? В ней автор поднимает вопросы не только, как научиться жить с неизлечимой болезнью, но и вопросы взаимоотношения людей. Действительно, уж чего проще: оградить больного от проблем. Но его ли мы избавляем от сложностей? Не себя ли?

Мне хотелось бы вернуться к рассказу про моего знакомого Эдика, о котором написала здесь. Это дополнение к той жизни, в которой жили ребята. Их приютила (спасла от очень быстрой смерти в доме престарелых) моя знакомая. На тот период времени деток у нее еще не было, молодые, только поженились. Взяли еще и мальчика из детдома. Так и жили.

А потом и свой ребеночек у них родился. Да только радость была недолгой. В 4 месяца с суточным плачем малыша их госпитализировали. Искали причину плача долго, но нашли. Рентгенолог набросился на растерянную мать с кулаками: "Ах ты, гадина, ребенку ногу сломала, а теперь овечкой прикидывается, что не делала ничего!" Я была свидетелем этого кошмара, т.к. подруги с этой мамкой мы с институтской скамьи. Растерянный взгляд её не забыть до сих пор...У малыша оказалась тяжелейшая форма несовершенного остеогенеза. Такой вот стеклянный мальчик.

Красивые слова, правда? Но за ними мучительная и постоянная боль. Он не двигается, чтобы не сломалось еще что-нибудь. Он не разрешает положить себя в кроватку, и сутками-месяцами-годами живет в коляске. Сейчас это всё та же коляска, что и 10 лет назад. Не растет мальчик, т.к все косточки от множественных переломов жутко искривлены. И постоянная боль. Ведь сломанные косточки очень болят.

Так вот. Вернусь к книге. Есть один момент, который интересует автора: кому тяжелее. На этот вопрос ответил в свое время Эдик маме больного малыша: "Нам с ним легче, потому что мы не знаем, что это такое: быть здоровыми. Мы не знаем: как это - самим ходить. Мы знаем только, что такое беспомощность и боль. Нам легче, чем тем, кто раньше был здоров, а теперь по воле болезни оказался в нашем положении." А мне вот до сих пор страшно от этих его слов.

Отдельный момент в книге - это не только внутренняя перестройка человека, у которого обнаружили неизлечимую болезнь, но и состояние его родных и близких. Шок? Не то слово! Невозможность помочь может довести не только до депрессивного состояния близких, но и в совсем непоправимые дебри. Некоторые уходят. Не выдерживают ответственности и собственной беспомощности. Но самый главный и самый важный вопрос, который неизбежно встанет в данной ситуации, и который ставит перед собой и перед нами автор:

Не за что мне эта болезнь. А для чего мне эта болезнь. Что я смогу сделать и чему научиться. Что изменю в себе, в своей душе.