Анн-Дофин Жюллиан — об авторе

Предложить изменения

Я не могу поставить оценку этой книге. И не могу писать на неё рецензию. И не потому, что она очень плоха. Хотя, конечно, художественной ценности в ней нет. Есть одна большая боль, отчаянье и надежда. Книга автобиографична, всё реально и жутко. Есть семья, где из трёх детей смертельно больны двое. И вот тут я приостановлюсь. Больны дети страшным генетическим заболеванием, которое недавно и диагностировать-то не могли. Заболевание врожденное, дети при нём практически обречены: сначала теряется двигательная способность, потом пропадает речь, зрение, слух... Страшно. Но вот что меня смущает: если с первым ребёнком, малышкой Таис, всё произошло внезапно и от неведения, то вторую девочку с таким же заболеванием родители родили осознанно. С надеждой на лучшее, это да. Но вот очень уж хрупкая…

Читать такие книги тяжело, ещё тяжелее их оценивать. Как может понравиться история смерти маленькой девочки? Как может понравиться та концентрация боли, которая присутствует в ней? Это ужасно, это на самом деле ужасно. Смерть это то, что несмотря на всю свою естественность в нашей жизни, абсолютно всегда выбивает почву из под ног, шокирует, причиняет боль, угнетает, заставляет почувствовать нас незащищёнными и бессильными... История описанная в этой книге переплюнула даже эти чувства. Потому что "отложенная смерть", о которой рассказано здесь - это ад. У меня, наверное, не хватит слов, чтобы описать все чувства, которые во мне вызвала эта книга, но поверьте, в данную минуту они меня переполняют.

Эта книга - исповедь матери, которая во второй день рождения своей дочери узнает что та…